Cubadebate

En los primeros días del mes de noviembre, fue publicado en el sitio de la Asamblea Nacional del Poder Popular el anteproyecto de Ley de la Salud Pública, texto que ha sufrido posteriores precisiones como resultado de las opiniones recibidas de especialistas y pueblo en general sobre sus previsiones, por lo que puede no coincidir con el que finalmente sea llevado este mes a discusión y aprobación en la sesión del Parlamento.

Unos días después, en Cubadebate, el ministro de Salud Pública, doctor José Angel Portal Miranda, ofreció una amplísima entrevista a la periodista Lisandra Fariñas sobre las motivaciones y los más importantes aspectos que se incluyen en la nueva ley.

Por su vasto contenido, es imposible abarcar el análisis de todas sus previsiones. En esta ocasión solo nos detenemos en una de sus más notables novedades: las determinaciones para el final de la vida. Dividiremos nuestras reflexiones en dos partes: una primera para colocarnos en contexto sobre temas como el bien jurídico a proteger ante las decisiones sobre la muerte, las nociones sobre la eutanasia y su distinción con la de la muerte digna, y, en una segunda parte, la manera en que la Ley de Salud Pública finalmente lo asuma.

Pudiera pensarse que es por primera vez que este tema se maneja en Cuba. Quizá lo sea en el debate público, pero no en el más estrictamente personal y familiar de muchos cubanos ni en el docente o el académico.

Desde lo jurídico, durante varios años se han impartido cursos de pre y posgrado en la Facultad de Derecho de la Universidad de La Habana para conocer qué implicaciones se derivarían del reconocimiento explícito de los derechos de la personalidad en Cuba y su visión desde la bioética, en los cuales los estudiantes fueron informados sobre un tema que no tiene consenso en el mundo, pero que es impostergable afrontar por las razones que me atrevo a aventurar.

Empecemos por las primeras. A partir de la vigencia de la Constitución de 2019, quedó claramente definido que el camino que abonaría toda la vida sociojurídica del país sería la dignidad, reflejo de lo cual encontramos expresamente consagrado en el artículo 40, inciso f) del artículo 13 y en las esencias de todo su articulado.

Igualmente, consagra otros derechos que, por encontrarse en el plano constitucional, adquieren la condición de fundamentales, pero que llevados a la persona en su desenvolvimiento cotidiano son conocidos como derechos de la personalidad.

¿Qué son los derechos de la personalidad?

Con los llamados derechos de la personalidad se hace referencia a un conjunto de bienes e intereses que son tan propios de los seres humanos, que se llegan a confundir con ellos mismos y constituyen las manifestaciones explícitas de su personalidad. Son una institución puesta al servicio de la persona para hacer valer su dignidad como tal, manifestaciones esenciales de su condición humana que, por su importancia y relevancia, son merecedoras de un ámbito especial de protección en el derecho.

Nada obsta para que los derechos de la personalidad puedan, a su vez, ser reconocidos como derechos humanos y constitucionalmente reconocidos; por el contrario, es nuestra convicción que así debe ser y ha sido desde la ley primera de 2019, pues su garantía primigenia está en su reconocimiento en la letra constitucional.

Según se trate de derechos que incidan en la esfera espiritual-psíquica del individuo o en la esfera corporal-física, los derechos de la personalidad son aquellos que protegen el honor, la intimidad personal y familiar, la propia imagen, el nombre, la identidad personal; el derecho a la vida, a la libertad y a la integridad física del propio cuerpo vivo o muerto.

Para nuestro interés en este momento, solo rescatamos los derechos a la vida y, en sintonía con ella, a la libertad. Todos los conflictos que con respecto al derecho a la vida se presenten –como ocurre también con todos los derechos de manera general– deben estar presididos por esa antigua máxima jurídica que reza: “Summum ius, summa iniuria”, que equivale a decir que un derecho innegable se transforma en irritante injusticia cuando, llevado a sus últimos límites, invade la esfera de otros derechos.

Con esta premisa, analicemos el derecho a la vida, el primero y más importante de ellos, pues el derecho existe para respetar y hacer que se respete la vida de las personas. Sin la vida, carecen de sentido el resto de los derechos, pues no tendrían eficacia ni posibilidades de existencia.

Como esencial derecho subjetivo, junto al derecho de vivir que todos los seres humanos tienen, existe su correlativo deber de respetar la vida de los demás. La vida no posee un valor exclusivamente individual, sino también social y familiar; tiene un fin trascendente, más allá del propio sujeto, y es por ello que históricamente se ha recriminado el acto de disposición tanto de la propia vida como de la ajena, aun cuando lo muevan motivos altruistas o estén amparados por la norma legal, lo cual constituye la base argumental y los resortes que mueven las consideraciones para no aceptar, entre otras situaciones, la eutanasia en el sentido que más adelante explicaremos.

Pero se abre paso, en paralelo, otra línea argumental que considera que la persona posee un bien, no superior al de su propia vida, pero sí equivalente a ella, que es el derecho a la libertad, esta vez manifestada en la decisión sobre su misma existencia.

De tal suerte, una persona puede rehusar someterse a una intervención quirúrgica o a un tratamiento médico, aunque se considere indispensable para la conservación de su vida pues debe hacer valer su alternativa de autodeterminación, de decidir obrar de la manera que sus convicciones le aconsejen, ser dueña de su destino. Más que vida, el ser humano es libertad.

El tema del reconocimiento del derecho a la vida y sus vínculos con la libertad genera múltiples y muy diversas derivaciones, que en los momentos que corren adquieren una especial relevancia, y en lo que hoy nos convoca afectan las decisiones a adoptar cuando se acerca el momento de la muerte, cuestiones que escapan de un puro tratamiento jurídico y atañen también a cuestiones éticas, muy íntimas de la persona.

¿Qué entender por eutanasia? Aclarar algunos conceptos

La eutanasia es un tema de gran repercusión actual, aunque desde la antigüedad, y motivados por diversas justificantes, los pueblos la practicaron, pero nunca con los matices que adquirió posteriormente con las prácticas eutanásicas de corte económico preconizadas en su momento por Malthus o la eutanasia eugenésica, racial o religiosa practicada por el nazismo durante la Segunda Guerra Mundial.

Se suele generalizar con el término de eutanasia todas las múltiples formas en que se puede presentar el fenómeno de cómo actuar en el momento final de la vida, y eso es un error. El vocablo viene del griego eu (bien) y thanatos (muerte), equivale al bien morir, pero ya esa noción es sobrepasada por las connotaciones que hoy recibe y que en la práctica generan bastante confusión.

Hay consenso para considerar como eutanasia las actuaciones que producen directa e intencionadamente la muerte de los pacientes y que se realizan en un contexto de sufrimiento debido a una enfermedad incurable que no ha podido ser mitigada por otros medios.

Existen varias clasificaciones: la eutanasia puede ser directa o indirecta. La primera tiene, a su vez, dos variantes: la activa, que consiste en ayudar a morir al paciente mediante un acto positivo, una acción dirigida a ese fin, y la pasiva, mediante la omisión de la atención y cuidados debidos, la no iniciación o la interrupción de un tratamiento.

La eutanasia indirecta consiste en la aplicación de cuidados paliativos del dolor que suelen tener como efecto el acortamiento de la vida o provocar la muerte. La distanasia se asimila a la muerte lenta, ansiosa y con mucho sufrimiento. Se trata de un neologismo de origen griego, en el cual el prefijo griego dys tiene el significado de “acto defectuoso”. Por tanto, etimológicamente, significa prolongamiento exagerado de la agonía, sufrimiento y muerte de una persona.

El término también puede ser utilizado como sinónimo de tratamiento inútil, apego al imperativo tecnológico o encarnizamiento terapéutico, cuya consecuencia es una muerte médicamente lenta y prolongada, con mucha frecuencia acompañada de grandes sufrimientos.

Entre estos dos extremos: la eutanasia (abreviación de la vida o búsqueda del resultado muerte) y la distanasia (prolongamiento de la agonía y del sufrimiento de la muerte y postergación de su llegada), está la ortotanasia, que honra la dignidad humana y preserva la vida y es la noción más cercana a la muerte digna, sin abreviaciones innecesarias y sin sufrimientos adicionales; esto es, muerte en su tiempo cierto evitando, en lo posible, el dolor, la agonía y el sufrimiento.

¿Qué es la “muerte digna”?

Descartadas las variantes más radicales en torno a la cuestión de la eutanasia, hoy en día existe mayor consenso de aceptación respecto a las fórmulas voluntarias de eutanasia pasiva e indirecta.

Pero se impone cada vez más la noción de la muerte digna, en la que lo que se persigue es humanizar el trance, el proceso hacia la muerte. No incurre en alargamientos abusivos con la aplicación de medios desproporcionados que solamente producen sufrimientos adicionales; se le permite a la persona morir sin emplear fórmulas extraordinarias y es sensible ante el dolor y su alivio. No es eutanasia al no implicar acciones u omisiones que causen la muerte por su propia naturaleza e intención, pero tampoco es mantener la vida por medios artificiales.

El significado que se atribuye al concepto “muerte digna” o, incluso mejor, “morir con dignidad”, se distingue radicalmente del propuesto por los defensores de la eutanasia, pues con ello se entiende que se trata del derecho a vivir (humanamente) la propia muerte; evidentemente, no es tanta la referencia al “morir”, sino a la “forma de morir”.

El alcance de la expresión “morir con dignidad” supone una serie de exigencias y derechos, especialmente asociados al paciente, y los más decisivos son el derecho a saber que va a morir, a no ser engañado y recibir toda la información necesaria, a rehusar o aceptar un tratamiento, a no ser juzgado por sus decisiones personales, a expresar su fe y sus creencias, a mantener la conciencia durante el tiempo más cerca posible al momento de la muerte, a evitar el dolor, a negarse al imperativo tecnológico y a morir sin el frenesí de los aparatos, a un servicio hospitalario que se organice de manera tal que la muerte sea un acontecimiento asumido en forma consciente por la persona y vivido en clave comunitaria, elemento este último de importancia suprema, pues responde tanto a su derecho a ser cuidado y acompañado por profesionales sensibles y solícitos, como a morir manteniendo el contacto humano con las personas cercanas, a no morir solo.

¿Qué posición asumir ante las determinaciones para el final de la vida?

Esta pregunta no puede ser respondida desconectada de los derechos consagrados en la carta magna ni de los que se reconocen en la ley sanitaria sometida a debate.

El artículo 16 del anteproyecto describe los derechos de las personas usuarias de sus servicios de atención, protección y recuperación de la salud, entre los que están emitir las voluntades anticipadas sobre los cuidados a su salud, y el acceso a las determinaciones para el final de la vida como el derecho a una muerte digna.

Y más adelante, entre los artículos del 159 al 161, desarrolla este último derecho de manera más detallada, sin perjuicio de abordarlo con mayor amplitud en los futuros protocolos de actuación y en la promulgación de una ley específica sobre este tema, sobradamente justificada por la sensibilidad y delicadeza del asunto.
Lo más importante a destacar, en primerísimo lugar, es que el anteproyecto intenta abandonar toda referencia a la eutanasia y prefiere abrazar la noción de la muerte digna, aunque no lo logre completamente cuando deja una puerta abierta a posibles prácticas eutanásicas activas, muy cuestionables.

Aunque en la segunda parte de estas reflexiones ampliaré sobre este particular, hago una parada y reproduzco la propuesta que en este sentido hace el proyecto de la Ley de Salud a debate parlamentario: “Se reconoce el derecho de las personas a una muerte digna mediante el ejercicio de las determinaciones para el final de la vida en el ámbito de la salud. 2. Las determinaciones para el final de la vida en el ámbito de la salud constituyen un conjunto de opciones de las que dispone la persona para decidir respecto a los cuidados de su salud, que se ejecutan en el marco de: a) adecuación del esfuerzo terapéutico; b) reanimación; c) cuidados continuos; d) cuidados paliativos, y e) procederes válidos que finalicen la vida”.

La frase señalada en negritas no es congruente con la noción de la “muerte digna” que rezuma del espíritu de la norma. Es por ello que desde este espacio se hace el llamado a la profunda reflexión en el seno del Parlamento sobre la manera en que ha de quedar redactado este último inciso, por los peligros que entraña su imprecisión y la cabida a prácticas más cercanas a la eutanasia activa y directa, entendida en la manera en que ya fue explicada, que no son las que quiere incentivar la norma.

Las razones para la prudencia y la sensatez son múltiples, pero solo señalaré algunas. Se requeriría para su ejecución de la intervención activa, de acciones directas, casi siempre del médico y el personal sanitario, dirigidas a poner fin a la vida de una persona, y ya eso lo hace cuestionable; la petición de eutanasia que hace una persona, aun expresada de manera voluntaria y consciente ante el sufrimiento agónico, suele ser resultado del fracaso o la aplicación incoherente de otras fórmulas que reducen o eliminan el dolor, la agonía y el sufrimiento y, lo peor, pudiera ser usado e interpretado como una conducta pragmática y utilitarista para evitar el uso de recursos en pacientes con una condición irreversible.

Es indispensable que se entienda que no se trata de simple literatura o de un sencillo cambio de terminología, sino de un posicionamiento raigalmente diferente entre una visión y otra; entre abrazar la idea de eutanasia o la idea de morir con dignidad.

En muy pocos años el asunto, con la connotación que en el espacio médico-sanitario se le concede, ha pasado de ser tema de conversaciones de grupos pequeños, e incluso de grupos familiares afectados directamente ante el dilema de la vida o de la muerte, a convertirse en algo cada vez más cotidiano y que, como sociedad madura y civilizada, debemos afrontar.

Este interés responde a la introducción de nuevos elementos de reflexión: la autodeterminación de los pacientes y el respeto a su voluntad. La preocupación fundamental descansa en la posibilidad ética de dar una respuesta positiva a quien desea morir, no sufrir, y pide ayuda al efecto, dentro de los marcos del derecho a la salud y la enfermedad, sobre la vida y la muerte, que tiene toda persona.

Los modernos avances de la ciencia, particularmente aquellos relacionados de una forma u otra con la medicina, la farmacología y la ingeniería que provee de aparatos capaces de hacer más certero el diagnóstico, realizar tareas propias de la vida o ayudar mecánicamente a su ejecución (como los respiradores artificiales), han marcado el aumento del promedio de vida humana por medios más o menos artificiales, que en algunos casos permiten, efectivamente, salvarla y prolongarla, pero en otros ocasionan al paciente y a su familia nuevos y mayores sufrimientos.

Todos los días, personas racionales, en el pleno uso de sus facultades, anticipan o solicitan que se les permita morir, ya sea por estar agonizando o por la imposibilidad de soportar el dolor, o porque no quieren vivir de la única manera que les queda, o quieren morir con la misma dignidad con que vivieron y se sienten aterrados ante los estragos de un tratamiento en que las posibilidades de sobrevivir no ameritan la pena de soportarlos, o porque conocen las consecuencias y el decursar de una enfermedad incurable que padecen.

Cada una de las decisiones personales, políticas o jurídicas que se tomen, tendrá cientos de facetas, algunas de carácter médico, otras éticas y otras sociológicas, e introducirá múltiples interrogantes: ¿cuáles son los riesgos de que la persona pueda solicitar morir a causa de un diagnóstico errado? ¿Y si el paciente muere antes de que se descubran nuevos tratamientos o se desarrolle alguno que podría haberle salvado su vida si hubiera esperado? ¿Podría una profesión que ayuda a las personas a morir, aunque sea por los mejores motivos, volverse más descuidada o menos entusiasta con respecto a su misión de salvar vidas?

Aclarados de manera muy elemental, algunos conceptos que inciden sobre las determinaciones para el fin de la vida, en una segunda parte de este mismo espacio abordaremos la manera en que el anteproyecto de la Ley de Salud Pública enfrenta su tratamiento. Con suerte ya tengamos a la mano el texto final.

Queden por ahora como motivaciones para una reflexión posterior, entre muchas otras, las siguientes interrogantes:

• ¿Es renunciable por su titular el derecho a la vida?
• ¿Puede un tercero renunciar el derecho de y por otra persona?
• ¿Dónde están los límites de una vida digna?
• ¿El sufrimiento es una noción subjetiva o puede ser objetivada?
• ¿Cuándo resulta ser un medio proporcionado o no y quién lo decide?
• ¿En qué momento debemos dejar de intervenir en el proceso de la llegada de la muerte de una persona?
• ¿Qué valor concederle a la voluntad y la autodeterminación de la persona para decidir sobre cómo vivir su proceso a la muerte?