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Hansel volvió a caminar: La vida de un cubano con hemofilia

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Para Hansel desde el 2019 la vida es distinta. Foto: Rita Karo.

Para Hansel desde el 2019 la vida es distinta. Foto: Rita Karo.

El mundo celebra este 10 de diciembre el Día internacional de los Derechos Humanos. Cubadebate comparte esta historia desde Cuba.

Abrió los ojos con intermitencia y apenas alcanzó a ver a Yaima, su mamá, envuelta en llanto y a los médicos alrededor de la cama, “pidiendo por él, porque viviera”, dice. Sangraba por una de las rodillas en otro de los eventos hemorrágicos que comenzó a padecer desde los tres meses de nacido. Tenía ocho años y recuerda la luz blanca de la sala de Hematología, perteneciente al instituto del mismo nombre, ubicado entonces en el sexto piso del hospital “William Soler”, La Habana. Tampoco olvida los dolores, las transfusiones, los medicamentos y que “no contaban conmigo”.

Hay cosas a la cuales uno no se acostumbra jamás, como ver sufrir a una madre, a un hijo, por ejemplo. Pero el derecho a la vida –sagrado en unas tierras y vilipendiado en otras– hace que a veces asome un hálito en medio de la desesperanza. A Hansel no se le dejó morir. Estaba en un hospital en Cuba. “Hoy cierro los ojos y puedo decir que ese fue el peor día de mi vida”, cuenta Yaima.

Pero todo comenzó antes, cuando Hansel Ricardo Méndez aún lactaba y le aparecían hematomas en las piernas. Tras varios exámenes médicos le diagnosticaron hemofilia A, una enfermedad causada por la deficiencia del factor VIII –proteína de coagulación de la sangre–, lo cual impide que la sangre coagule con normalidad y, por tanto, produce hemorragias incontroladas de manera frecuente, sobre todo, en las articulaciones y músculos.

“Cuando me lo dijeron, quedé sin habla. No sabía ni remotamente qué era la hemofilia. Comencé a llorar. Yo creía que era cáncer, pues nunca en mi vida había escuchado hablar de aquella enfermedad”, comenta la mamá de Hansel, y él, a los 20 años y sentado en el sofá de su casa en el barrio de Romerillo, recuerda aquella frase recurrente en su vida y difícil de asumir para un niño: “no puedes correr, no te puedes dar golpes”.

No entendía. ¿Cómo explicarle a un pequeño que no puede jugar? Hansel sangraba con frecuencia por las rodillas, codos y tobillos. Presentaba eventos hemorrágicos en el sistema digestivo, intracraneal, por los riñones…

"No dejábamos ni que caminara por temor a que le ocurriera algo. Yo creía que el mundo se me venía abajo", recuerda la mamá de Hansel. Foto: cortesía de los entrevistados.

"No dejábamos ni que caminara por temor a que le ocurriera algo. Yo creía que el mundo se me venía abajo", recuerda la mamá de Hansel. Foto: cortesía de los entrevistados.

Yaima habla del miedo que sentían en casa, habla de tristeza, de dolor, y la garganta se le crispa:

“No dejábamos ni que caminara por temor a que le ocurriera algo. Yo creía que el mundo se me venía abajo. No pude trabajar nunca, pues todo el tiempo estaba con él, casi siempre en un hospital. Perdí la ilusión de todo, no tenía ánimo de nada. Mi otro hijo, Christian, sufría mucho al ver a su hermano así. Me despertaba llorando porque Hansel sangraba o tenía dolores. Su papá se derrumbó, le costó mucho también aceptar la enfermedad. Pero, a pesar de todo lo difícil que nos tocó vivir, siempre estuvimos muy unidos, aunque yo me moría por dentro. Sufría muchísimo en silencio. No quería demostrarle a mis hijos mi temor por esto”.

***

Yaima Méndez Pérez tenía 20 años, la edad de Hansel hoy, cuando llevó a su hijo a la primera consulta médica con la doctora Dunia Castillo, del Instituto de Hematología.

“Desde que mi hijo llegó al instituto siempre ha sido muy bien atendido. Dunia nos decía que se estaba trabajando para lograr una mejoría en los pacientes con hemofilia, pero yo lo veía lejano”, cuenta.

Para Hansel, padecer de hemofilia, con sangrados casi todas las semanas, y permanecer en una cama la mayor parte del tiempo, lo hacía sentir “físicamente adolorido y destruido psicológicamente”.

Recuerda que “las crisis eran prolongadas, dolorosas y con bastante tiempo de recuperación. Estuve más de tres años en silla de ruedas. Mi asistencia a la escuela era intermitente producto a las mismas crisis y cuando tenía 15 tuve un accidente en las rodillas, por el cual permanecí más de dos años para recuperarme. Esa fue la etapa más mala para mí. Hubo un momento en el que dije ‘yo no quiero vivir más, para estar así, prefiero morirme’”.

"El día que más se me inflamo la rodilla , fue espontáneo no me di ningún golpe ni nada solo amaneció así". Foto: Cortesía del entrevistado.

"El día que más se me inflamó la rodilla. Fue espontáneo, no me di ningún golpe ni nada, solo amaneció así". Foto: Cortesía del entrevistado.

Dunia, como la hematóloga que ha permanecido junto a Hansel y su familia desde el diagnóstico de la enfermedad, comenta que en el tratamiento del paciente han intervenido, además, ortopédicos, neurólogos, psicólogos

Cuando Hansel habla de su “team médico” del Instituto de Hematología y otros centros hospitalarios en Cuba solo menciona la palabra “gratitud” y la esboza en letra capital mientras la dice una y otra vez, como si no bastara. También la repite cuando recuerda a sus profesores del preuniversitario: “Recibí un apoyo incondicional de todos, me inspiraron a seguir adelante e hicieron que esa fuera la etapa en la que mejor me he sentido”.

Después vendría un viaje a Estados Unidos junto a su mamá, para asistir a un taller de hemofílicos con inhibidores, que son anticuerpos desarrollados por el sistema inmune contra el factor VIII, lo cual agrava la enfermedad. Allí escuchó hablar de un medicamento que cambiaría la vida a los pacientes con hemofilia: el Emicizumab.

Después regresaría a su casa con las ansias de estudiar para las pruebas de ingreso a la universidad, sentiría la esperanza y la seguridad de que el medicamento llegaría al país, que mejoraría. Después pasarían nueve meses para que la doctora Dunia Castillo llamara a Yaima un día. Cuba había adquirido el Emicizumab y Hansel sería uno de los primeros pacientes con hemofilia a los que se les aplicaría el tratamiento.

Doctora Dunia Castillo: Los beneficios del Emicizumab y el derecho de los pacientes con hemofilia

“Este medicamento es un anticuerpo monoclonal bioespecífico que actúa como si fuese el factor VIII, deficiente en la hemofilia A y causante de los sangrados en esos pacientes. Los beneficios son grandes porque logra activar la coagulación de forma correcta y permite la formación de coágulo estable, lo cual posibilita que el paciente deje de sangrar. Al no tener eventos de sangrados espontáneos, el hemofílico puede llevar una vida como si no tuviera la enfermedad. Los pacientes se han incorporado a las escuelas, a centros laborales, están haciendo ejercicios, caminando. Y eso es positivo porque esta es una enfermedad hemorrágica grave que limita mucho la vida.

“En la selección de los pacientes para este tratamiento y para otros también, se trabaja con coordinadores provinciales, capacitados en el manejo de quienes padecen la hemofilia. Hemos pedido a las provincias sus necesidades, de acuerdo al número de sangrados, y así hacemos una lista de prioridades. Es un tratamiento en el cual se han incluido pacientes de prácticamente todo el país. Los hay de Las Tunas, Pinar del Río, Camagüey, Villa Clara, Artemisa, La Habana. Nuestro país lo adquiere a través del Ministerio de Salud Pública (MINSAP), quien lo compra a la casa farmacéutica que creó el medicamento, Roche Pharma, con el presupuesto que tiene destinado para esta enfermedad al año.

“Poco a poco hemos incorporado nuevos pacientes al tratamiento. Comenzamos con uno en marzo de 2019 y en este último mes de noviembre llegamos a 15. Debo decir también que los medicamentos para combatir la hemofilia son costosos. En la manufactura de estos productos de remplazo se utiliza tecnología moderna y ello eleva los costos. En nuestro país es gratuito, para todos los pacientes.

Hansel lleva una vida completamente diferente gracias a los beneficios del Emicizumab. Foto: Rita Karo.

“No hay más de 6 000 personas que lo utilizan en todo el mundo, y Cuba es líder en Latinoamérica en la cantidad de pacientes que se han ido introduciendo en la terapéutica. Ha habido una sensibilidad muy grande por parte de los decisores del MINSAP desde la primera vez que la dirección del Instituto de Hematología le planteó al Ministerio la necesidad de incluir pacientes con criterios para este tratamiento, y la respuesta fue inmediata.

“Nuestro Ministerio invierte millones de dólares para los 502 pacientes con hemofilia que hay en Cuba, y se planea incrementar las importaciones del medicamento, de acuerdo a las necesidades siempre crecientes de quienes padecen la enfermedad. Eso demuestra que cada uno cuenta. Para el país todos los pacientes con hemofilia valen”.

***

Yaima cuenta que aquel día, cuando la hematóloga la llamó para darle la noticia, apenas durmió. Era junio de 2019.

“La primera vez que se lo pusieron lloré mucho porque no lo podía creer. Recuerdo que me abracé a la doctora Dunia y a la representante de la farmacéutica ‘Roche’, y no me cansaba de agradecerles. A nivel mundial muchos que padecen esta enfermedad no tienen asistencia médica y fallecen por falta de medicamentos. En Cuba, los pacientes con hemofilia son privilegiados. Siempre tuve el apoyo y la seguridad de que todo con Hansel estaría bien, fue permanente la preocupación de los médicos hacia él, ellos sufrían junto a nosotros cada evento hemorrágico, pero siempre me transmitían la certeza de que un día esta pesadilla terminaría. Hace un año y seis meses que mi hijo es otro. Cero sangrado. Nada de dolores”, dice con la emoción de quien cumple un sueño.

De izquierda a derecha: hermano de Hansel, Hansel, su mamá y papá el 17 de abril, día de la Hemofilia. Foto: Cortesía del Entrevistado.

De izquierda a derecha: hermano de Hansel, Hansel, su mamá y papá el 17 de abril, día de la Hemofilia. Foto: Cortesía del Entrevistado.

Para Hansel, desde el 2019, la vida es distinta:

“Todo cambió desde que me empezaron a poner el Emicizumab. Ya puedo salir con mis amigos, ir a la escuela, tengo más ganas y fuerzas para estudiar. Puedo hacer ejercicios y, sobre todo, caminar. Este es un medicamento sumamente costoso y es un privilegio ser beneficiado con el tratamiento en Cuba. Ojalá que todos los pacientes lo tuvieran. Es lo mejor que le puede pasar a un hemofílico. Siento un agradecimiento infinito a la doctora Dunia, al Instituto de Hematología y su directora, la doctora Consuelo Masías, la Farmacéutica ‘Roche’, al país y a su Salud Pública. Es una bendición”.

Yaima pide disculpas cada vez que se emociona. Narra como si reviviera el sufrimiento en cada palabra: “A veces nos ponemos a conversar y a recordar todo lo vivido. Y él mismo me dice: ‘Mamá, eso es una página en mi vida que ya cerré; ahora solo me queda seguir abriendo una nueva historia, mi historia que comienza de ahora en adelante’”. Hansel estudiará Medicina el próximo curso, su sueño desde niño. Quiere ser oncohematólogo. Hacia allí camina.

Se han publicado 95 comentarios



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  • Zugor dijo:

    Es leer a Cuba, a la Revolución. Los deleznables dolarizados, omiten el humanismo certero de nuestra epopeya aún vigente, indetenible, prodigiosa y palpitante. He leído la Esperanza, la Generosidad, la Magnificencia de una obra cuasi divina.

  • Gabo dijo:

    Soy pediatra,africano y en africa,desgraciadamente mis pacientes no se les puede ofrecer el medicamento,no hay como pagarlo,suerte la de Hansel,eso si es derecho humano.

  • lumhas dijo:

    Me emocione muchisimo al leer esta historia. Aunque no padezco hemofilia, tambien soy paciente de la Dra. Dunia, y puedo entender perfectamente a lo que se refieren Hansel y Yaima cuando habla de la excelente atencion que recibimos en el Instituto de Hematologia e Inmunologia.
    Gracias infinitas a nuestra Dra y tambien a todos los especialistas, enfermeros, tecnicos y demas personal que nos atiende en el Instituto, que tan bien nos hace sentir, pese a ser un hospital.
    No hay duda, somos privilegiados, todos, de ser cubanos. Felicidades a Hansel y su familia! Exitos en tu carrera y tu futuro desempeño profesional.

  • Luis dijo:

    Una sufrida, pero muy esperanzadora historia.Esta y otras es lo que hace que las personas luchen por la vida.Muy emocionado por las palabras de Hansel.Le deseo muchas cosas buenas a partir de ahora.Un abrazo fuerte

  • Rita dijo:

    !!! Abajo la hemofilia !!!!

  • Fuerza dijo:

    Literalmente he llorado con esta historia, estremecedora en verdad, muchas felicidades y que el joven logre sus sueños, linda familia,

  • Tania Margarita Spencer Rodríguez dijo:

    Se me eriza la piel...cada vez que leo y conozco sobre historias como la Hansel y otros tantos ..me enorgullece que nuestro Sistema de Salud...nuestro país no descansa en la solución y gestión de conseguir, comprar medicamentos necesarios para éstos casos...Enhorabuena Hansel y familia...cuídese mucho y siga luchando por su vida...que nuestro país no descansará para curar y mejorar la vida de ud y mucho como uds!!

  • Marta dijo:

    Que tristeza me dio leer este relato y al mismo tiempo que alegría. Puedo imaginar el dolor de la madre y de la familia y todo lo que puede sentir un niño al pasar por una situación semejante. Ahora a luchar por tus sueños, con esfuerzo alcanzarás todas tus metas. Gracias a Díos, a los medicos y a todos los que hacen que un medicamento tan costoso pueda llegar a personas sencillas como Hansel

  • Jose Fonseca Gallardo dijo:

    Emocionante y gratificante el artículo pero, los destructores no ven eso. Salud y suerte para su nueva vida que sin duda será próspera y victoriosa.

  • hemo dijo:

    Especial articulo, GRACIAS Cuba, .............una vez mas, no miremos las manchas del sol, miremos y disfrutemos su luz...............gracias Cuba y su revolucion por estas cosas que tambien cuestan y muchas veces no se saben agradecer...........cdo tenemos un ser querido digase hijo, ....vemos que estas cosas son mucho mas importantes ....... y de algun lugar tiene que salir la plata con que comprar.....no se critique con tanto desvelo....admiremos estas obras......muchas veces hasta mas importantes que el pan nuestro de cada dia, es preferible comernos algun alimento pobre pero tener a nuestra familia con salud.............

  • JOALGORO dijo:

    La recuperación de Hansel es un ejemplo claro de los valores de nuestro sistema social, de la medicina cubana que algunos critican.

  • MSS dijo:

    Que historia de vida!!! Hansel Deseo que siempre puedas disponer de tu medicación para continuar adelante. Que familia tan hermosa, siempre unida Impresionante con todo lo que han pasado.

  • Delmiz dijo:

    Estoy muy conmocionada con esta historia real, de la que en Cuba Revolucionaria y socialista, tiene muchas que contar, a pesar de las limitaciones económicas que nos impone el imperio, siempre atendiendo y cuidando al ser humano, mi mamá padece desde muy joven de diabetes insípida y cuando escasea el medicamento, como ahora, que también es único y muy caro, lo sufrimos mucho, es lo que hay que explicarle a muchos jóvenes que no saben a dónde va el dinero de este país bloqueado. Gracias a Cubadebate por difundir esta historia

  • chacal dijo:

    wow eso solo lo hace Cuba

  • ramon dijo:

    Pero pónganlo por la tv antes de empezar la novela, para que sean más los que puedan preferir sufrir carencias impuestas por el bloqueo pero tener la seguridad de que cualquiera de nosotros tiene más garantías de vida que bajo un sistema inhumano como el que quiere para nosotros el imperio y algunos malos cubanos, algunos de los cuales disfrutan de esas garantías.

    • Olguita dijo:

      Estoy de acuerdo con Ramón, estas historias conmovedoras hay que ponerlas en la TV. A muchos se les olvidan estos grandísimos detalles (insignificantes para ellos). Estos sí son los derechos humanos.

  • jesusr morales pozo dijo:

    me ha echo llorar mucho al leer esto que hace mi cuba mi pais mis dirigentes de ayudar a personas necesitadas y a la vez ves personas que le tiran a nuestros dirigentes y no ven lo que tiene que hacer este gobierno bloqueado por un pais poderoso pero sin alma y corazon soy ua persona beneficiada por un medicamento estoy vivo por mi patria que me dono mi medicamento para que yo viviera gracias fidel gracias cuba gracias revolucion

  • Arlety dijo:

    Felicidades Hansel ojalá y tus sueños y los de tu familia se hagan realidad, esa es la cuba de Fidel, por la que tanto luchó, la que tanto defendió para que hoy los cubanos podamos tener una atencion de salud como la tuya. !VIVA CUBA!,... !VIVA LA REVOLUCION CUBANA!. !SOMOS CUBA!, !SOMOS CONTINUIDAD!.

  • Daimi dijo:

    Emotivo relato. Así es Cuba, donde todos cuentan, Hansel es un guerrero, su familia, sus médicos, su Revolución!!

  • Alejandra Zayda González Amador dijo:

    Estoy tan conmovida con este testimonio que solo puedo agradecer desde el fondo de mi corazón a nuestro país revolucionario por defender la salud de todos sus hijos. Personalmente también he recibido toda esa bondad. Gracias, gracias, gracias. Es un privilegio haber nacido y vivir en la "tierra de mis amores".

  • ramon dijo:

    Sin comentarios, se termina de leer con un nudo en la garganta y los ojos aguados, Somos Cuba

  • Digna dijo:

    He llorado cantidad. No es nada facil lo vivido por Hansel y su familia, pero llego a ver la luz al final del tunel. Muchas fuerza a esa familia y se que Hansel va a salir adelante, que siga con su sueńo se ser un medico oncohematologo por que ya tiene la experiencia vivida en carne propia. si ha logrado llegar hasta aqui, estoy segura que llegara lejos.

  • ematosg dijo:

    en los momentos mas dificiles tenemos que pensar en estas historias y acciones, despues valorar mejor a nuestro pais

  • Ali dijo:

    Qué bonita historia. Qué bueno ese final para esta familia. Me alegro mucho por Hansel. Gracias Cuba.

  • Esther Teresa Estrada Alonso dijo:

    Bendiciones a la familia y al equipo medico. Bella el reportaje

  • Nancy Riverón Batista dijo:

    CUBA SALVA, VIVA FIDEL Y NUESTRA REVOLUCION,
    FELICIDADES HANSEL ERES UN BENDECIDO HIJO DE DIOS CON EL PRIVILEGIO DE SER CUBANO, NUESTRA MEDICINA Y NUESTROS MEDICOS SIN PALABRAS, LO MAXIMO. FELICIDADES DESDE TODA CUBA

  • marta dijo:

    Muestra de lo que hace Cuba por cada cubano, eso es una de las tantas cosas que ejemplifica el empeño por los derechos humanos, que no quieren reconocer los que insisten en empañar la imagen del país ante el Mundo.
    Cuba Salva; no importa lo que cueste el medicamento, cada enfermo lo obtiene gratis, a los vendepatria no les interesa reconocerlo.

  • Tamara Dovale Moisés dijo:

    Que triste historia, me hizo llorar pensando en la vida que tuvo Hansel y su familia, con un gran final feliz. Es por Hansel y todos los cubanos que podemos salvar nuestras vidas y estudiar sin costar un peso, y por muchas otras maravillosas cosas que yo amo y doy la vida por esta Revolución. Los agradecidos siempre la defenderemos y enalteceremos sus luces, los malagradecidos y traidores siempre buscaran e inventarán las manchas.

  • Marye dijo:

    Felicidades Hansel por el logro que haz tenido en tu recuperación esta es CUBA, su Revolución y nuestra Medicina a tu mamá muy bien por tener esa fuerza esperanza y fe de saber que a pesar de tu inmenso dolor te recuperarías.
    Te deseo de todo corazón BENDICIONES y cumple tu sueño de ser Médico para ayudar a otros seres humanos que de seguro necesitaran de tus servicios.

  • Maykell Castanedo Chacón dijo:

    Esa es nuestra Cuba, eso es lo que hace la Revolución con su pueblo. Gracias a Fidel Castro Ruz por hacer de Cuba un país que ama a los suyos. Viva Cuba Libre!. Somos y Seremos Continuidad.

  • Saphira dijo:

    Orgullosa de ser cubana.

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Andy Jorge Blanco

Andy Jorge Blanco

Periodista de Cubadebate. Licenciado en Periodismo por la Facultad de Comunicación de la Universidad de La Habana en 2020. Trabajó como redactor multimedia de Telesur (2019-2020). En twitter: @ajblancocu

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