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Un día cualquiera de los últimos 20 años, una embarazada cubana, en cualquier lugar de la geografía de este archipiélago, recibe la tranquilidad— tras un examen clínico minucioso— de que su bebé viene al mundo saludable. Ese día, otra mujer en consulta tiene la oportunidad de tomar decisiones informadas sobre su embarazo. Quizá en el otro extremo del país, una pareja que en sus genes lleva la huella de la fibrosis quística, logra finalmente tener un hijo sano… Otra familia consigue a tiempo detectar el trastorno metabólico que padece el pequeño de casa y ganarle la batalla a la dolencia para que su niño viva una vida saludable…

Los ejemplos, cotidianos, son el resultado del trabajo de cientos de genetistas cuyo aporte ha sido significativo en la prevención de defectos y malformaciones congénitas en el país. Tras la red que los agrupa, el Centro Nacional de Genética Médica  ha brindado a la población cubana la tranquilidad, el asesoramiento y el tratamiento oportuno que necesitan para prevenir y tratar enfermedades genéticas. Además, ha garantizado la accesibilidad a estos servicios en todo el territorio nacional.

Esta institución, que al decir de su directora, la doctora Beatriz Marcheco Teruel, es un colectivo humano que trasciende el espacio físico del centro, cumple este 5 de agosto dos décadas de fundada.

La génesis de lo que es hoy el centro hay que ubicarla en el departamento docente de Genética Médica del Instituto de Ciencias Básicas y Preclínicas Victoria de Girón, a inicios de la década del ochenta del siglo pasado. Allí se plantó la semilla del Programa para el Diagnóstico y Prevención de enfermedades genéticas, que se extendió como una red nacional, a todos los territorios de Cuba.

Aquella tarde de agosto de 2003—cuando quedaría constituido de la mano de Fidel el centro que en lo adelante nuclearía toda la actividad investigativa, docente y asistencial en el campo de la genética clínica— nacía el compromiso de desarrollar estas ciencias en Cuba desde la más humanista de las esencias.

Quizá entonces no se calibraba con total dimensión lo que representaría para ese impulso, que desde la investigación genética, más de 380 000 personas con discapacidades fueran visitadas en sus casas a lo largo de la geografía del país con el despliegue de más de 34 000 profesionales, en la búsqueda de las causas de las discapacidades en la población cubana.

El ánimo era el de “romper las cadenas” responsables de los muchos enfermos de determinadas patologías en una misma familia. El de formar profesionales para llevar la genética hasta la puerta de las personas en la comunidad y disponer de otros profesionales para ayudar a que los países del ALBA lo lograran también, el de reducir la mortalidad infantil por problemas asociados al parto y por las malformaciones congénitas, el de realizar investigaciones que colocaran al país en la vanguardia del conocimiento sobre el genoma humano.

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Veinte años después, “y con mucho camino por hacer al andar”, parte sustancial de los sueños de aquel agosto se han cumplido.

El Centro Nacional de Genética Médica se ha convertido en el principal asesor para el desarrollo de la genética humana y médica en el país; mientras que en estas dos décadas, más de un millón de estudios genéticos han sido realizados para diagnosticar enfermedades de esta naturaleza y defectos congénitos en sus laboratorios.

Laboratorio de Biología Molecular, perteneciente al Centro Nacional de Genética Médica, institución cubana de salud. Foto: Modesto Gutiérrez Cabo / ACN.

De acuerdo con la viceministra primera de Salud Pública, Dra. Tania Margarita Cruz Hernández, el principal indicador de estos resultados asistenciales es la tasa de mortalidad infantil por malformaciones congénitas en el menor de un año, que se ha reducido a la mitad en estos 20 años, y hoy es de 1 por cada 1000 nacidos vivos. La más baja en la región de las Américas.

Para tener una idea de lo significativo de este resultado basta mirar la disminución progresiva de este indicador, desde 4,5 y 3,8 por cada 1000 nacidos vivos en el periodo 1975-1981, antes de la extensión nacional de los programas de prevención prenatal iniciales, a valores inferiores a 2 por 1000 nacidos vivos a partir de 1999.

En el año 2003, ocasión en que fue inaugurado el centro, la mortalidad infantil por defectos congénitos de Cuba era de 1.7 por 1000 nacidos vivos. Dicho indicador ha continuado disminuyendo, y en los últimos años se ha mantenido en el valor de 1 por cada 1000 nacidos vivos.

“Esta institución ha liderado la formación de médicos especialistas en genética clínica para Cuba y para países del ALBA. Se han graduado 140 especialistas y más de 990 másteres en asesoramiento genético para cubrir las necesidades de la Red Nacional de Genética Médica y las de pueblos hermanos como: Venezuela, Bolivia, Nicaragua, Ecuador y España”, sostuvo la viceministra.

Margarita Cruz Hernández subrayó que en el campo de las investigaciones, el centro ha liderado los principales estudios para caracterizar el patrimonio genético de la nación cubana y los principales problemas de salud genética del país, dijo.

Hoy esta institución  lidera junto a otras la implementación y el desarrollo de la iniciativa país de la medicina personalizada en Cuba y de las ciencias ómicas, aquellas nacidas al amparo de la tecnología y la capacidad de estudiar a nivel molecular distintos aspectos del individuo, como los genes, los lípidos o las proteínas, buscando un conocimiento integral del área a la que se vinculan.

Para la doctora Marcheco Teruel, este es un centro que ha crecido y madurado.

Centro Nacional de Genética Médica. Foto: Cubadebate.

La lista de conquistas no es pequeña. Por solo mencionar algunas, se han ampliado las posibilidades en el diagnóstico para todo el país desde unas 40 enfermedades que se diagnosticaban en el año 2003 hasta más de 120 enfermedades de origen genético, en la actualidad.

La conducción y monitoreo del Programa Nacional de Diagnóstico, Manejo y Prevención de enfermedades genéticas y defectos congénitos ha logrado una cobertura amplia en embarazadas y recién nacidos, en todos los programas de atención prenatal y neonatal; en tanto también ha crecido y se ha consolidado la Red Nacional de Servicios de Genética Médica, con departamentos provinciales y servicios de genética comunitarios en los policlínicos, cuyas contribuciones son medulares en las investigaciones y la asistencia médica.

Fidel puso el desafío

Fidel en la inauguración del Centro Internacional de Genética Médica en 2003. Foto: Estudios Revolución.

Si la doctora Beatriz Marcheco tuviese que mencionar lo que ha caracterizado al centro y se mantiene hoy, sin titubeos habla del empeño de soñar y del compromiso de llevar las bondades de su profesión hasta cada familia cubana.

“No estaríamos aquí sin Fidel”, dijo la genetista.

“Cuando a finales de los ochenta en aquella exposición de las brigadas técnicas juveniles, el doctor José Luis Fernández Yero le mostró lo que se podía hacer con el sistema ultramicroanalítico  que estaban diseñando, fue inmediato lo que captó Fidel. La idea lo motivó cuando le dijeron que aquello serviría para detectar malformaciones congénitas en los embarazos y de inmediato promovió el desarrollo de un programa pensando siempre, todo el tiempo, en la salud pública cubana y en particular en la salud de la madre y el niño.

Maternidad. Foto: Alejandro Ramírez Anderson/ Cubadebate.

“En abril del ochenta y tres Fidel se encuentra en el teatro Carlos Marx con profesores de la Universidad de Ciencias Médicas de La Habana y en aquel curso describe con sus palabras un concepto que aparecería en el mundo en el año 1995, el concepto de asesoramiento genético. Ya había visualizado para que serviría el programa de genética en nuestro país, y plantó esa semilla dentro de nuestro ministerio para dar paso a un programa que se extendió a los departamentos provinciales entonces.

“Diecisiete años más tarde cuando empezábamos a creer que salíamos del periodo especial e iniciaba la batalla de ideas mandó recorrer toda la geografía cubana en pos del estudio de personas con discapacidad”, apuntó la doctora Marcheco Teruel.

“El 5 de agosto del 2003, cuando estábamos todos nerviosos en espera del acto de inauguración, nos entró una llamada al centro donde  me convocaron al Consejo de Estado. Me preguntaron si podía ir manejando y qué me hacía falta. Les dije: 'Pero aquí hay un acto, Fidel viene para acá y ¿cómo nosotros nos vamos a ir?'. Me dijeron:' No, no, no, ni digas nada, ven para acá'. Me llevaron a un salón donde había algunas personas, unas conocidas y otra que no y me hicieron una pregunta que los primero diez minutos apenas podía responder, además de que tenía muy poco tiempo: ¿Cómo sueñan ustedes el centro? Piensan ustedes que va a ser un ejemplo ¿Cómo lo ven? ¿Qué piensan construir? ¿Qué creen que debe hacer ese centro?

“En medio de todo aquello, pensando que no dije para dónde iba, articulé algunas ideas y después cuando llegó Fidel y comenzó a hablar, supe que él quería saber cómo una joven visionaba ese centro que esa tarde se fundaría. ¿Cuáles serán sus expectativas? Hubo confianza de Fidel.

“Cuando acabó el acto entró otra llamada, esta vez preguntando por la profesora Araceli Lantigua Cruz y nos mandaron de nuevo buscar. Eran como las cinco de la tarde y al llegar al Palacio de la Revolución, se abrió el elevador y ahí estaba Fidel. Estaban poniendo un juego de pelota entre Cuba y México y mientras atendía a ratos el partido, emocionado comenzó a preguntarnos cosas, en una conversación que se prolongó durante más de siete horas. A las dos de la mañana, antes de irnos dijo: 'no me pueden dejar de cumplir todo lo que hemos hablado'

“Ese día las cosas que ocurrieron fueron simbólicas, Fidel inauguraba un centro de la mano de los más jóvenes y la profesora más experimentada, la autora principal del instrumento que sirvió para estudiar a más de 380 000 personas en el país, con una mujer que le había dedicado su vida a la genética”, rememoró la doctora Marcheco Teruel.

Doctora Paulina Araceli Lantigua Cruz, fundadora del centro y profesora de generaciones de genetistas cubanos. Foto: Cubadebate.

Para la especialista, “si hacemos un paralelismo en estos veinte años con el mundo y nos preguntamos ¿Qué ha pasado en veinte años en la genética en el mundo? La respuesta desde lo tecnológico es que parece como si hubiesen transcurrido siglos. En Cuba casi nos hemos quedado en la tecnología del 2003, pero nos hemos centrado en las personas. Hemos construido un colectivo humano que no es solo este centro, es más que una parte administrativa, es una hermandad y la principal fortaleza para haber llegado a donde lo hemos hecho en relación a los principales indicadores del estado de salud de nuestra población.

“En la otra parte están aquellos a quienes nos debemos, con quienes también de una manera u otra nos emparentamos como familia, porque eso es lo que vemos detrás de la responsabilidad con la que trabajamos para nuestras embarazadas que pasan por los servicios de genética, cuyas muestras llegan aquí sin rostros pero a las que nos consagramos”, señaló.

Como una segunda casa

Sentido de pertenencia es un denominador común entre las mujeres y hombres que desentrañan cada día tras los laboratorios, investigaciones, consultas… los misterios de los genes. “Mi primer y único trabajo desde que me gradué de licenciada en bioquímica. Forma parte importante de mi vida”, dice la DraC. Teresa Collazo Mesa, quien asume cada diagnóstico e investigación con dedicación y amor.

No es diferente para el DrC. Luis Alberto Méndez Rosado, quien desanda los pasillos de la institución desde 1985, cuando era un departamento de la facultad de medicina y todavía no era un centro de genética propiamente dicho. “Es el único trabajo que he tenido en toda mi vida laboral, específicamente en el diagnóstico prenatal citogenético. Este es un trabajo que tienen mucha utilidad, que me ha dado satisfacciones, estrés pero en sentido general uno crea un lazo indisoluble con el Centro de Genética”, señaló el especialista quien narró la sensación que sintió al conocer a una niña, de una embarazada cuyo diagnóstico prenatal parecía tener riesgos, pero a quien dio la tranquilidad de que todo estaba en orden.

El M.Sc. Michel Soriano Torres agradece a la institución estar en un sitio donde puede vivir el apasionante mundo de investigar las conexiones genéticas puramente y las asociaciones con personas que se enferman más, enfermedades que aparecen al nacimiento pero también algunos que se desarrollan en las edades más avanzadas, entre otras.

La Dra. y M.Sc. Iris Andrea Rojas Betancourt, afirma que la base de su realización personal y profesional ha sido el Centro Nacional de Genética Médica. “En primer lugar por la posibilidad de servir, de ser útil a la sociedad en que nos tocó vivir y haber podido dar todo lo mejor de mí a través de la profesión que en tareas asistenciales, investigativas y docentes tanto en Cuba como en otras partes del mundo.

“Tengo el gusto de pertenecer a un colectivo que ha enfrentado múltiples dificultades en aras de cumplir con nuestras tareas y compromisos con excelencia y que me ha acompañado en muchos momentos alegres y otros difíciles, por los que los considero mi familia”, sostuvo la especialista.

La Dra. Claudia Alemañy Díaz Perera define el centro como su segunda casa. “Ha sido un lugar donde me abrieron las puertas y me permitieron acercarme un poco al mundo de la genética, que era el mundo que tanto me interesaba, que tanto me atraía.

“El centro ha sido el pilar de muchas generaciones de genetistas y estoy muy contenta de formar parte de esas nuevas generaciones que ha dado como fruto el enfoque de genética comunitaria. Es el lugar donde me siento segura, es el lugar donde crezco profesionalmente. Es el lugar donde me siento a gusto, donde me siento bien de ir a trabajar”, aseveró.

Testimonios que dan fe de las palabras iniciales de la celebración que embargó a este colectivo: “Si habláramos en términos químicos sobre el Centro Nacional de Genética Médica, la resultante sería una fórmula que se describe en términos de: 6 kilogramos de ciencia, aplicados con el acelerador catalítico que es la innovación, y que ha dado como buen resultando: toneladas de trabajo docente y asistencial, y con un extra que sólo se logra con incontables gramos de amor: el marcado acento humanista de la labor que aquí se realiza....

Para los fundadores, y para todos los que han aportado, aunque sea un gramo de dedicación para que la fórmula se renueve cada día, todo el reconocimiento y la gratitud del pueblo cubano.

Fueron reconocidos los fundadores y los trabajadores con más de 15 años de trabajo en la institución. Foto: Cubadebate.

Fueron reconocidos los fundadores y los trabajadores con más de 15 años de trabajo en la institución. Foto: Cubadebate.

Dra Beatriz Marcheco Teruel. Foto: Cubadebate.

El Ministerio de Salud Pública reconoció este viernes al Centro Nacional de Genética Médica por sus 20 años de trabajo en favor del desarrollo de la genética con enfoque comunitario. Foto: Cubadebate.

Sentido de pertenencia es un denominador común entre las mujeres y hombres que desentrañan cada día tras los laboratorios, investigaciones, consultas… los misterios de los genes. Foto: Cubadebate.

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