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La vida de Yésika, una niña que sólo se comunica con los ojos

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La vida le negó a Yésika Amanda Mora Hernández poder jugar y hasta enamorarse como otras niñas o jóvenes, porque desde su etapa de lactante está ingresada en la sala de Cuidados Intensivos Progresivos del Hospital Pediátrico de la provincia de Sancti Spíritus.

Y es que esta pequeña, con nueve años actualmente, es la infante de mayor supervivencia hospitalizada en Cuba con la enfermedad de Werdnig Hoffman tipo 1, trastorno hereditario de las neuronas motoras espinales que causa atrofia y debilidad muscular.

Esa dolencia degenerativa y paralizante, le impide a Yésika mover cualquier músculo de su cuerpo; sin embargo, a decir del personal médico, cada día demuestra sus conocimientos a través de los ojos, única forma en que puede comunicarse.

Con vida artificial y acoplada a un equipo de ventilación permanente, posiblemente sea el único caso en el mundo que a pesar de la afectación, reciba clases en la propia sala del centro hospitalario, donde el colectivo de salud la ha recibido como una hija adoptiva, dijo a la prensa Niurka Agramonte, especialista en Neonatología de la institución espirituana.

Cada jueves, la maestra ambulante María del Carmen Caballero asiste al José Martí para enseñarle con mucha paciencia las asignaturas de Historia, Matemática, Español y El Mundo en que vivimos, a través de un programa docente específico que le ha permitido a la niña alcanzar el tercer grado.

El día en que recibe clases, refiere Yairé Hernández, su joven madre, la vestimos siempre de uniforme y la maestra se apoya en láminas y objetos que ayudan a su aprendizaje.

Agrega que se le estimula el estudio con juegos didácticos, entre ellos las competencias de conocimientos con la muñeca de trapo Lola, quien lleva a su vez un atuendo escolar.

yesika-enf-werdning-hoff2Yésika también puede decir lo que le gusta a partir de sonidos emitidos con su garganta; de esta forma, familiares y médicos comprenden en determinado momento sus deseos.

A la pequeña se le estimula el aprendizaje con juegos didácticos, entre ellos las competencias de conocimientos con la muñeca de trapo Lola, quien lleva al igual que ella un atuendo escolar el día en que le imparten los contenidos de tercer grado.

Le encanta el compositor y cantante Prince Royce, programas televisivos nacionales como Vivir del cuento, Pasaje a lo desconocido, Cuando una mujer y Vale la pena, comenta Yamilia Castillo, una de las enfermeras que atiende a la infante.

Disfruta que conversen con ella, le lean, jueguen parchís, aunque se molesta cuando pierde e ignora a la gente mirando hacia arriba, añade Castillo mientras se ríe de las ocurrencias de la pequeña.

La niña, de acuerdo con los especialistas, siguió de cerca el caso de Los Cinco Héroes injustamente encarcelados en Estados Unidos, por lo que el día en que regresaron tuvieron que colgarle en la habitación las fotos de la excarcelación.

Desde los siete meses de edad, el Estado cubano pone a disposición de la pequeña y la familia, servicios de salud de primera calidad y un sistema de enseñanza acorde a su padecimiento, pero, sobre todo, muchas dosis de amor y esperanza.

Según estadísticas mundiales, la enfermedad de Werdnig Hoffman tipo 1 suele causar la muerte entre el primer y segundo año de vida.

(Con información de AIN)

Se han publicado 22 comentarios



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  • Raidel dijo:

    Que tristeza me da saber el caso de esta niñita pero a la vez me da mucha alegria porque veo siempre existen personas capaz de ayudarla y por lo menos la hacen sentir viva, alegre y le enseñan cositas. Ojala estas acciones le sirvan algunas personas, y dejen ver las cosas banales y se empiecen interesar por lo que de verdad no has crecer como seres humanos que sentimos amor, miedos y nos cuidemos unos a los otros, y asi ayudemos a desarrollarnos como seres vivos de un planeta donde todos somos de una misma raza, la HUMANA….FELICIDADES a los q cuidan a esa niña, desde aqui de Cienfuegos y desde lo mas profundo e mi corazón mis repspetos…

  • José Alejandro dijo:

    Conmovedora historia, de cómo el amor puede alumbrar los sitios más difíciles del sufrimiento humano. ¿Por qué, quienes denigran tanto a Cuba, no se hacen eco de este estremecedor relato? yo sé por qué,cualquiera lo sabe. Lamento que Cubadebate no haya estampado el crédito del periodista de la AIN que tuvo la intuición profesional y la grandeza de revelar esta nota trascendente. Felicito al colega.

  • Un Panadero dijo:

    Tengo que confesar que mientras leia el articulo se me aguaron los ojos. Larga vida para esa niña y que se mejore su salud.Debian poner una direccion para poder escribirle y darle animo.

    • Migue dijo:

      Oiga lo mismo me sucedio a mi no pude aguantar los deseos de llorar, una historia muy triste.

  • Alfredo dijo:

    Hola soy. de Chile y le mando mis saludos a Yesika , a sus familias y al personal que atiende a Jesika por todo este tiempo .Espero que ella este siempre lo mejor que pueda , así nos damos cuenta que nosotros tenemos mas motivos por ser felices . si pueden dar un correo electrónico para mandarle mis simples saludos a este gran ángel que esta en este mundo tan metido en egoísmos y tristezas .GRACIAS YESIKA POR DEMOSTRAR TU APEGO A LA VIDA .UN BESO

  • liar dijo:

    ufff el diablo no permite que esta niña tenga una vida normal

  • Tony M. dijo:

    En que otro lugar del mundo pudiera estar ocurriendo una historia como esta? Luego nos tildan de chovinistas, pero donde más se dan historias como estas?. Cuan difícil será de entender, para muchos padres en el mundo, que estos nueves años de cuidados de esta princesita no le han costado un centavo a esa madre abnegada? Cuán difícil de creer que ha sido el Estado Cubano, o sea, el pueblo solidario todo, quien ha puesto al servicio de la vida de esta pequeña todos los recursos necesarios.
    Cuanto se habría podido avanzar en las investigaciones biomédicas de no haber dedicado el mundo tanto dinero la muerte generada por las guerras? Cuanto habríamos podido avanzar nosotros mismos, en nuestros centros de investigaciones, de no haber tenido que lidiar por más de medio siglo con un brutal bloqueo, impuestos por los más bestiales gobiernos que han dirigido al más inhumano imperio que ha regido en el planeta.
    Animo Yesika!!. La ciencia, a pesar de los pesares, avanza también hacia el lado de la luz. Las nanotecnologías, las células madres, la biónica, entre otros muchos campos de investigación, abren puertas a nuevas esperanzas. Por lo pronto podrás seguir contando con todo un pueblo que te apoyará en tus esfuerzos y que hará hasta más allá del límite de lo posible, sin escatimar esfuerzos, porque nuestros niños y niñas sean felices. Ejemplo de ello, el de esos 5 Gigantes por los que tú también luchaste por su libertad.
    Mi reconocimiento a los trabajadores del Hospital Pediátrico de Sanctis Espíritus, a la maestra, a la madre y para Yesika, un gran beso de un padre, cubano, emocionado.

  • metralla...!!! dijo:

    tengo un nudo en la garganta de felicidad e impotencia. ánimo y fuerzas a Yésika a su familia y al equipo que la atiende

  • Tania dijo:

    Ooohhh dios mio!!!! Esto le parte el corazón a uno en dos..y al mismo tiempo nos alegra que los padres de esta niña aun tengan la posibilidad de tenerla y disfrutarla….MIS RESPETOS Y FELICITACIONES AL EQUIPO MEDICO, MAESTRA, GOBIERNO DE SANTI SPIRITUS…y mil gracias a quien tuvo la maravillosa idea de compartir con nosotros esta histaria digna de admirar como logro de nuestra obra revolucionaria….

  • Aida Maria Alonso Gil (abuela materna) dijo:

    Damos mil gracias por el trabajo periodistico realizado a mi niete Yesika y gracias a todos los que emitieron sus opiniones en verdad nos llena de mas fuerza para continuar enfrentando estya terrible enfermedad de nuestra niña, tambien por este medio agradecer todas las atnciones médicas y educacional que han realizado con ella y que su vida sea mas prolongada, si no fuera por el sistema de salud cubano nuestra niña no hubiera SOBREVIVIDO A SU ENFERMEDAD, PERO ES FUERTE , VALIENTE Y PRECIOSA, mil gracias nuevamente por tanto amor dado a la pequeña.

    La dirección de la niña es la siguiente si alguien está interesado en enviar algún mensaje por otra via

    Yesika Amanda Mora Hernández Calle 12 e/. 15 y 19 Edificio 3 Apto 4 Camino de La Habana Sancti Spíritus

  • Marita dijo:

    Mis felicitaciones para ese colectivo de trabajadores, y para esa maestra, me solidariso con los padres y familiares de esta niña. Como ven siempre hay personas dispuestas a dar su amor y su sacrificios para que otros tengan un poco de felicidad.

  • Yuni 35 dijo:

    Es triste la historia de esta niñita gracias a todos los medicos, enfermeras ,a su mama y a su familia por tener este angel entre ustedes ,fuerza YESIKA , tu valentia de vivir es digna de admirar , mucho respeto para ese gran hospital pedriatico un beso grande.

  • rsdelsol dijo:

    Son tristes estos casos pero al mismo tiempo me da alegría vivir en un país donde la salud y la educación cuentan con una calidad extraordinaria que se demuestra en situaciones como esta.

  • MILY94 dijo:

    Es realmente tristes este caso lo único bueno que se puede ver de esto es que logra sacar lo mejor de nosotros como seres humanos. A veces cuando veo estas cosas me pregunto donde estará DIOS si realmente existe

  • MILY94 dijo:

    Al final cuando vemos cosas así creo (por lo menos a mi) a uno le dan mas deseos de vivir , de hacer algo para que las cosas mejoren, para contribuir al progreso. Mis mas sinceras felicitaciones para esa familia porque estoy segura que han sido muchos los tragos amargos que han tenido que pasar. En momentos como este es cuando uno se da cuenta del gobierno en que vive y que los cantos de sirena son solo eso, cantos de sirena ,

  • CARMEN :ECHARTE dijo:

    saludos para todo el personal que realiza tan noble tarea ,estos son también nuestros héroes cubanos como dice tony, uno de los 5 , es una batalla diaria, con amor ,ánimo para su familia, algún milagro puede existir ,quien sabe ,les deseo mucha fuerza , paz ,y amor para que continúen en esta batalla ,felicidades para el personal ,que trabaja diario desde la empleada de limpieza ,la pantrista y todos los especialistas que atienden a este tesoro ,cuenten conmigo para algo que los pudiera ayudar , que dios me los bendigue a todos .

  • Yánder dijo:

    Yésica: un beso desde Santiago para ti, tu mestra, los familiares y el personal médico que te cuida, muchas fuerzas y a seguir aprendiendo….

  • vikingo dijo:

    Dios les ha dado fuerzas para resistir, pregúntenle a Dios el propósito de Él con Yéssica

    • TonyM. dijo:

      Que Dios sacrifique la felicidad de un niño, en aras de cualquier proposito por “divino” que sea……, apreto el Señor!!!
      Casos como estos, (y aun Yesica puede sonreir, que decir de los mutilados de cuerpo y alma por las guerras), me hacen continuar pensando que a El mas le vale no existir, y si existiese, y si algun dia se manifestara, entonces que lo haga con el certifico de que todo lo que se dijo de su omnipotencia no fue mas que una bola mal intencionada de los asesinos para desviar la atencion hacia El.
      Fuerza Yesica, no se si Dios esta contigo, pero todo tu pueblo si.

  • amanda santana dijo:

    Que dedicación y entrega para con Yésica, esto es posible sólo en Cuba

  • Julia Leyva Santos dijo:

    mi niña Yesica tu, tus padres y todo el personal que te atiende incluyendo tu maestra merecen un monumento al amor y a la vida por la grandeza de sus vidas y de lo agradable que hacen tu vida, quiera Dios que vivas siempre rodeada de esas personas que tanto hacen y harán por ti, te envío un besito y todo mi cariño amor mío.

  • Omaida Muóz Rodríguez dijo:

    Los educadores cubanos, continuamos demostrando al mundo la calidad de nuestro sistema. Solo en Nuestra Cuba, es posible alcanzar estos logros. Soy educadora y espirituana, conozco a los abuelos paternos de Yésika y a su maestra, quien prometió continuar trabajando hasta que Yésica lo necesite. Nuestra Revolución no será perfecta, pero sí es, sin temor a equivocarme, la MEJOR DEL MUNDO. Cada día demostramos la profesionalidad que distingue al trabajador de la Salud y de Educación, este es un ejemplo de ello. ¿Pudiera Yésika recibir estos servicios gratuitos y con la calidad que lo recibe en Cuba, en otro país del mundo?. ¿Hubiese llegado a los 9 años?…. La familia de la niña vive orgullosa de ser cubana, de vivir en un país que se preocupa y ocupa de los niños y jóvenes; de su presente y su futuro. Viva la Educación y la Salud cubana.

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