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Ella, necesitando transplante, no puede esperar al cambio de las leyes

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Por Michael Martinez y Steve Almasy

La familia de una niña de 10 años de Pensilvania, Estados Unidos, que lleva más de un año esperando por un trasplante de pulmones, dice que ella básicamente fue “dejada para morir”.

Sarah Murnaghan, quien tiene fibrosis quística desde su nacimiento, podría morir en cuestión de semana, si no recibe un trasplante. Ha estado esperando por 18 meses por un par de pulmones, mediante su capacidad de respirar se ha deteriorado rápidamente.

Está en lo más alto de la lista por pulmones pediátricos que podrían estar disponibles para un trasplante en su región, de seis estados. Los doctores dicen que pulmones adultos modificados podrían ayudar a salvarla, y los pulmones adultos son disponibles con mayor frecuencia.

Pero bajo las leyes federales lo niños de menos de 12 años no tienen prioridad para recibir órganos adultos. Así que Sarah solo podría recibir pulmones adultos si todos aquellos que esperan pulmones en su región —sin importar qué tan enfermos estén— los rechazan.

La secretaria de los Servicios Humanos y de Salud de Estados Unidos, Kathleen Sebelius, les pidió a las autoridades revisar la política nacional de trasplantes pulmonares para los niños, pero cualquier cambio podría tomar hasta dos años.

Un comunicado de la familia de Sarah catalogó la revisión de la política como un “paso positivo”.

“No obstante, Sarah, y otros niños como ella que necesitan un trasplante ahora no tienen el lujo del tiempo para esperar para un extenso cambio burocrático”, dijo la familia. “Esencialmente, Sarah ha sido dejada para morir”.

El departamento no le dio respuesta inmediata a la solicitud de CNN de declaración con respecto al comunicado de la familia.

Los Murnaghan pidieron que otros padres consideren nombrar a Sarah como receptora de trasplante si uno de sus hijos muere en las próximas semanas.

“Nuestra pequeña, que ama escribir música, hacer manualidades y jugar con sus hermanos puede honrar la vida de alguien al seguir viviendo”, dijo el comunicado.

La Red Unida de Intercambio de Órganos, una organización sin ánimo de lucro que maneja el sistema de trasplantes de Estados Unidos bajo contrato federal, estuvo de acuerdo con la revisión el viernes, el mismo día que Sebelius envió una solicitud urgente para que el organismo revisara su política, dijo Anne Paschke, vocera de la entidad.

Pero debido a que el proceso de revisión implica investigación y decisiones públicas, algo que toma tiempo, y debido a que no hay suficientes donaciones de órganos para niños, el sistema de trasplantes estadounidense podría no salvar la vida de Sarah.

Su familia quiere que Sebelius interceda.

“Su decisión de no ejercer su clara autoridad bajo la ley para intervenir y ordenar una variación que ayudaría a salvar a Sarah es algo devastador”, dijo su familia.

Paschke pidió que más estadounidenses visiten los sitios web de donación de órganos.

La petición de Sebelius para la Red de Obtención y Trasplante de Órganos les solicita a las autoridades que redefinan las categorías de edad usadas en los casos de trasplante pulmonar.

La lucha de Sarah ha iniciado una campaña para que haya nuevas reglas en cuanto las donaciones de órganos. Ella ha estado en un hospital de Filadelfia por varios meses debido a su fibrosis.

Decenas de miles de personas han firmado una petición en el sitio Change.org, y un congresista le pidió a la administración Obama tomar rápida acción.

La madre de Sarah, Janet Murnaghan, le dijo a CNN que quedó “impactada” cuando se enteró de las normas hace un par de semanas.

Sebelius solicitó la revisión oficial de la política en una carta al doctor John Roberts, presidente de la junta de la Red de Obtención y Trasplante de Órganos.

Sebelius citó la significativa disparidad entre el número de órganos trasplantables y el número de personas que necesitan un órgano, especialmente entre niños. La funcionaria también le pidió a División de Trasplantes de la Administración de recursos y Servicios de Salud para que considerara nuevos enfoques para promover la donación de órganos pediátricos y adolescentes.

“Con 1.819 pacientes pediátricos en listas de espera de trasplantes de órganos y solo 852 donantes de órganos pediátricos cada año, es especialmente claro que podemos y debemos, en lo posible, hacer más para incentivar al público que se vuelvan donantes registrados”, escribió Sibelius.

La Red de Obtención y Trasplante de Órganos divulgó un comunicado las semana pasada señalando que hay una política aparte para niños porque “las necesidades y circunstancias biológicas de los candidatos menores de 12 años son diferentes de las de los candidatos adultos o adolescentes. Una diferencia clave es que el tamaño y la capacidad pulmonar de los donantes y pacientes entre esos rangos de edad”.

Los niños menores de 12 años tienen prioridad para donaciones de otros niños de edad y tamaño similar en un radio de 1600 kilómetros.

La policía permite “ajustes en el estado para grupos especialmente definidos de candidatos con circunstancias únicas que no son cubiertas por la política general”, dijo el comunicado.

La red rutinariamente revisa las políticas y considera “aporte público así como información y experiencia médica”, dijo el comunicado.

Ross Levitt y Josh Levs contribuyeron a este reporte.

(Con información de CNN)

Se han publicado 8 comentarios



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  • yaima dijo:

    Es lamentable que pasen estas cosas, principalmente en los países más desarrollados, que tienen mucho dinero pero poca humanidad y donde además sus niños no son la prioridad. Seguro que eso aquí no pasa.

    • vox dijo:

      yaima

      Que pasa, usted no sabe leer o interiorizar, para recibir un órgano, este debe de ser donado y para ello, otro se tiene que morir.

      La lista de receptores en cualquier lugar del mundo siempre es más amplia que la de los donantes. Realmente nunca quisiéramos vernos en una situación parecida.
      Esperemos que la medicina regenerativa logre hacer los cambios que necesitamos.

  • Zugor Seg. dijo:

    Es el segundo caso en una semana, en que las vidas de seres humanos se "desestimen" como importantes, y subordinandolas a "leyes", que en un final, para otras cosas tan importantes como esa (la vida humana) a escalas mayores (mundiales) estan tan maltratadas y soslayadas, como lo puede estar una frazada para limiar pisos quedando solo para eso, limpiar la suciedad...
    ¿Que pasa con el ser humano, su logica y su sentido común?

  • luli dijo:

    Que tristeza al leer esta noticia , no es fácil ver como una pequeña semilla que lucha por su vida y que esta cada segundo se agota por la falta de leyes mas precisas para realizar trasplantes , esperemos que todo resulte bien para este ángel para ti mis rezos y buenos pensamientos .Y que sus padres logren encontrar un donante de la misma edad de la niña

  • Eduardo dijo:

    He ahi la grandeza de la Revolucion Socialista de Cuba, gustele a quien le guste, y pesele a quien le pese. Cuba es algo insignificante en lo material, pero una superpotencia en el amor a los verdaderos derechos humanos, los que te salvan la vida. Ademas, sin distincion de personas, ni prejuicios. Que viva Cuba!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.

  • Yasmin dijo:

    Parece mentira q existan leyes q no le den prioridad a una niña por sobre los adultos, es injusto.

  • Iza dijo:

    Primeramente lamento que un niñ@ tenga que pasar por esta situación y que en su propio país no sea priorizado, me alegro de que en Cuba se haga casi lo imposible para salvarle la vida a un infante...

    Por otra parte considero que esta niña es afortunada al poder dar a conocer su triste situación a los medios del mundo, ¿cuántos niñ@ mueren a diario en la mayoría de los países desarrollados y no desarrollados por enfermedades tan duras como estas y por otras curables con tan solo un par de medicamentos y un mínimo de atención sanitaria? ¿en las redes circula información y pedidos de ayuda para alguno que otro niño... y qué pasa con ese que no puede expresar su dolor, que no es escuchado, que es silenciado, ese que es invisible al gobierno de su país?

    Es muy triste la realidad, si tan solo fuéramos un poco menos egoístas este mundo sería mejor. Ser solidario no es dar lo que nos sobra, gracias Cuba por tanto amor que regalas en todo el mundo, aún tenemos que mejorar cientos de asuntos internos, pero al menos tenemos un corazón abierto para dar apoyo y ayuda en Cuba y en nuestros países hermanos.

  • Carostegui dijo:

    Cada país tiene sus realidades insalvables, pero lo que no tiene justificación es que no surjan grupos de defensa de situaciones como la que tiene esta niña, se pueden hacer colectas y reunir el dinero para el pago de un trasplante, aunque valga miles de dólares. La voluntad vale mucho.

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