Hospital Pediátrico Juan Manuel Márquez aclara situación del niño Geobel Damir Ortiz
Foto: Infomed.
En el Hospital Pediátrico Docente “Juan Manuel Márquez”, de La Habana, se encuentra ingresado el niño de 10 años de edad, Geobel Damir Ortiz Ramírez, con el diagnóstico de Neurofibromatosis plexiforme tipo 1 (NF1).
La Neurofibromatosis tipo 1 es una enfermedad genética, que hasta el momento no tiene cura y afecta a una de cada 3 000 personas a nivel mundial. Dicha afección puede aparecer en familias sin antecedentes de ella, siendo causada por una mutación de un gen del espermatozoide o del óvulo.
Esa condición neurológica genética ocasiona la falla de un gen de las células del cuerpo humano, que impide la proliferación de tumores. Asociado a ello se desarrollan tumores malignos que infiltran a la columna y provocan otras alteraciones en el organismo.
Publicaciones que se han compartido en los últimos días en las redes sociales intentan manipular la realidad de la atención que ha recibido en nuestras instituciones de Salud el niño Geobel Damir, que es natural del municipio de Bayamo, en la provincia de Granma, y tiene residencia actual en el capitalino municipio de San Miguel del Padrón.
Desde su ingreso en el “Juan Manuel Márquez”, el pequeño ha sido atendido por un colectivo multidisciplinario de profesionales que ha empleado todos los recursos disponibles en el Sistema Nacional de Salud. Ello ha incluido el estudio con medios diagnósticos de alta tecnología existentes en el país, que han corroborado su padecimiento, y han permitido aplicar el tratamiento correspondiente, incluyendo el uso del Selumetinib (Koselugo), un medicamento aprobado por la Food and Drugs Administration (FDA), de los Estados Unidos, para pacientes pediátricos, que es capaz de disminuir el tamaño de los neurofibromas plexiformes en pacientes con NF1 y mejorar la calidad de vida, al aliviar síntomas como el dolor y la disfunción motora.
El Sistema Nacional de Salud, como en otras ocasiones, en ningún momento ha tenido inconveniente con que, a partir de la solicitud familiar, el paciente sea atendido en una institución médica de otro país.
Este miércoles 12 de febrero, se entregó a la madre de Geobel Damir, tal como en días previos ella había solicitado, una actualización del resumen de historia clínica que contiene todos los elementos que acreditan la enfermedad del niño y el tratamiento recibido en nuestros centros asistenciales.
Podemos entender el dolor de una madre ante la impotencia de conocer la gravedad de la enfermedad de su hijo, y también podemos asegurar que, más allá de los medios técnicos dispuestos para atender al pequeño, nuestros profesionales de la Salud no han escatimado esfuerzos en su seguimiento, y han puesto en él toda la sensibilidad y la prioridad que su caso entraña.
Hospital Pediátrico Juan Manuel Márquez
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Válida la aclaración, porq ya las enredes sociales están diciendo q Cuba no dio permiso al niño para ser atendido en otro país, x supuesto en todo esto q lleva días circulando hay mucha info proporcionada x la familia del menor, uno puede entender su dolor.
Ojalá el pequeño encuentro solución a su grave problema de salud, aquí o en la Conchinchina, eso es lo q importa.
Es lamentable, penoso y bochornoso lo que se está viendo en redes con el caso de Damir.Da pena ajena ver como utilizan el dolor de una madre y el padecimiento de un niño para denigrar a la salud cubana y como muchos cubanos aquí, esos mismos que usan los hospitales para que con lo poco que tenemos, no se secreto,nuestro personal médico haga la magia de salvarlos.
Ahora ha surgido una nueva vocera humanitaria, digo nueva porque en lo particular nunca había escuchado ni leído de ella,otra que obviamente no vive en Cuba y le entran unos ataques patrioticos humanitarios tremendos, en fin, toda una banda de aprovechados.
Lissette a esa gentuza que solo publica tonterías en las redes, puedes estar segura que lo menos que le interesa es la salud del niño, el propósito de desacreditar al sistema de salud cubano, pera ellos es mas importante que el dolor de esa madre y la propia salud del menor, eso no les interesa, porque si de veras les interesara se preocuparían màs por ayudar realmente que de publicar esas bajezas.
Muy parcializada su opinión. Antes de dar un criterio como ese, escuche a la madre del niño. Ella es la que mejor puede explicar la situación de su niño. Y los humanos con sensibilidad sólo nos corresponde apoyarla para encontrar otras tratamientos alternativos, que seguramente no los encontrará en la "Conchinchina" como despectivamente usted se refiere a otro país, país donde podrá disponer de recursos y tecnologías más avanzadas
Que tristeza, usar la ignorancia de una madre, usar la enfermedad de un hijo, manipular la sensibilidad humana. A donde hemos llegado, cubanos de aqui y de allá.
Ese es mi hospital,esa es.mi Revolución.
Mi gobierno mi gobierno no abandona a un niño enfermo
No sé qué pasó pero las neurofibromatosis, todas son incurable desgraciadamente. Sé está atacando a los médicos cubanos, cosa que hasta el más recalcitrant hdp ha respetado hasta ahora Mis respetos a los profesionales del Pediátrico. Mis deseos de que se mejore el niño. Fuera la cizaña.
en este mismo momento tengo a mi bb ingresado en la sala de psiquiatría del "Juan Manuel Marquez" y las referencias que da mi esposa son muy buenas.
La neurofibromatosis es una enfermedad rara, que provoca síntomas muy discapacitantes en los niños. Es muy doloroso para los familiares y para el personal médico y de enfermería ver como evoluciona la enfermedad. El personal del Hospital Pediátrico Juan M Márquez es muy profesional, sensible y solidario con sus pequeños y familiares. La madre tiene todo el derecho del mundo de lelvar a su hijito enfermo a donde lo desee. Deseamos sinceramente que evolucione satisfactoriamente.
Ningún Hospital y ningún Médico está por encima de la desicion de la madre del pequeño
Y como médico que soy te voy a preguntar, en qué momento algún médico y hospital ha decidido por encima de la madre del niño? Deje de decir tonterías, que nadie le impuesto o molestado en su decisión de que el niño pueda atenderse en otro país. Siempre que un familiar o paciente solicita que así sea se le facilita todo lo posible para que pueda ir y atenderse. Hasta donde se Lee en el artículo se le facilitó toda la información necesaria para que pueda llevar a su hijo con un diagnóstico claro a donde sea que lo quiera llevar. Hablar por hablar no salva a nadie así que piense un poco antes de venir a comentar algo que no ha sucedido...
Si Mario de eso se trata se está respetando la decisión de la madre
Ya salieron los odiadores a inventar historias. Parece no sabe leer y alguien le redacto o le pago el mensajito
muy buena la aclaracion del hospital, dejen que ella vea con sus propios ojos el costo monetario en el sistema norteamericano de salud que nada gratis le van a dar para el tratamiendo del nene, la vida le dara la razon a los medicos cubanos .
Muy buena y oportuna aclaración, gracias Cubadebete. Vivimos en tiempos de modernidad donde la tecnología se utiliza muchas veces no para bien sino para degradar los esfuerzos que como ahora hacen la gran mayoría de los médicos cubanos sin recursos apenas, doy fe de esa atención médica.
Cuba sigue siendo como dijo Marti de todos y para el bien de todos . A pesar d las limitaciones nuestros médicos tienen y cumplen con su ética médica y ante el sufrimiento de un ser humano en especial un niño se crecen y agotan todos los recursos a su disposición, y lo mejor del recursos humano
Como sabemos que siempre se hace, sobre todo cuando de niños se trata en Cu a.
Gracias por informar. En las redes cualquier escribe cualquier cosa, y disculpen la redundancia, pero nunca mejor expresión dice la verdad.
Creo que no hay un sólo resquicio dónde no llegue la lengua sucia de muy malas personas que aprovechan el dolor de algunos, cómo el de la madre de este niño y el sacrificio de muchos de nuestros profesionales para confundir y desprestigiar. Esos estudios que le han hecho al niño son gratuitos para él, pero caros para nuestro estado. En cualquier otro país cuesta miles de dólares, si los padres pueden pagar y si no pueden, cero estudios ni medicamentos. La medicina en otros lugares fuera de Cuba es un negocio, aquí es un acto humanidad que muchas veces no es valorada en su magnitud y desinterés. Tuve ingresado en ese hospital un sobrino con un tumor cerebral maligno. Médicos y enfermeros hicieron con amor, de todo por él, sin lograr su recuperación. Aquí le concedieron visa para ser tratado en Miami, pero allí le negaron el ingreso a ese país porque aquel niño cometió el grave delito de haber nacido en Cuba. Ésos son los hechos. Creo que hay que hacer una arremetida contra personas que con un móvil en la mano, pero con maldad en el corazón y el cerebro podrido están haciendo mucho daño a Cuba y a las familias que sufren y caen en ese juego. Viva Cuba Libre!!!
Cito: "Este miércoles 12 de febrero, se entregó a la madre de Geobel Damir, tal como en días previos ella había solicitado, una actualización del resumen de historia clínica" Fin de la cita.
Entiendo que hay toda una campaña destinada a desacreditar más aún al sistema de salud cubano, que de por sí atraviesa dificultades (hace poco lo viví con un familiar grave donde tuvimos que lllevar todos los medicamentos, excepto el suero para hidratarlo, para su ingreso y tratamiento) pero yo pregunto: no estaba la historia clínica al día para poder dársela al instante? Tuvo que esperar varios días? O se estaba buscando la autorización de alguien? Porqué no se le entregó en cuanto lo pidió?
La historia clínica de un menor debe ser de acceso libre a sus tutores. Y en un caso de este tipo, cuanto tiempo tomará escanearla o hacer un resumen? Minutos, una hora, dos horas... No días. Le dimos alimento a la contra para sus campañas. No sólo por la demora en entrega de historia clínica, pero me remitiré solo a eso. Toda historia tiene 2 partes.. Ahora los contra van a hacerse los salvadores o lucrar con la muerte del niño intentando despertar emociones negativas contra nuestro gobierno y sistema de salud. Porque no les importa el niño no un pepino, les importa todo lo que pueda servir para dañar la Revolución.
La madre del niño está en primer lugar intentando salvar a su hijo, se agarra del clavo caliente que vea.
Además siente ira por la impotencia y la descarga en lo que ve mal hecho o quien le da las malas noticias. Y siempre hay alguien que le da cuerda.
Alguien en su entorno que atiza esas emociones con fines para nada humanitarios ni correctos.
Ojalá un día con calma ella lea este comentario.
Ojalá que su hijo sane o mejore allá o como sea.
Ojalá que nuestro sistema de salud un día esté libre de las sanciones del bloqueo y además mejore su accionar interno. Desde 2019 he visitado hospitales por más de 20 veces, con distintos familiares enfermos. Y en una ocasión fui yo el paciente, me cayó un panel de hormigón sobre un pie. Creo que tengo cierta apreciación o experiencia de cómo andan los hospitales cubanos hoy. Muchos trabajadores de la salud se esfuerzan increíblemente en medio de carencias, algunos lucran, a otros no les importa... Hay de todo.
Los médicos necesitan que todos los resultados estén completos. Hay pruebas que necesitan días para obtener el resultado.
No hay que exagerar las dificul
Los médicos necesitan que todos los resultados estén completos. Hay pruebas que necesitan días para obtener el resultado.
No hay que exagerar las dificultades
La historia clínica hospitalaria es un documento médico legal, donde queda escrito todo el pensar y actuar médico, no es un documento personal ni familiar, al paciente o familiar se le entrega un resumen con datos, procedimientos y resultados obtenidos durante su estadia hospitalaria para ser procesados médico o legalmente. La historia original queda archivada en caso de retorno del mismo paciente o en caso de necesitarse para futuros procedimientos médicos legales.
No pueden demorar en aclarar estas cosas, los médicos han sido muy desprestigiados en las redes, pero para eso las usan. Pobre bebé
La salud de un paciente, no debe ser objeto de manipulación política por ningún país. Si los padres del niño, desean otra opinión internacional y el país de EEUU se la brindaría, debe primar el deseo de colaborar con la salud del niño, por lo cual la Embajada de los Estados Unidos debe darle la visa, sin que medie ninguna otra condición. Por concepto humanitario.
Sin caer en políticas y tratando de ser neutral.... Una madre tiene q hacer lo que sea por su hijo. Bien por el minsap y suerte a damir y a su mami.
Al margen de lo cualquiera pueda creer, o la opinión que tenga sobre algún sistema político en particular, creo que los profesionales de la salud en Cuba hacen hasta lo imposible por salvar a cualquier paciente, máxime si se trata de un menor. Hay truhanes sin conciencia que tratan de desviar la atención de la población y manipular su opinión en contra de nuestro sistema. Creo que de hecho, nuestros médicos han hecho todo lo que está a su alcance para remediar o mejorar la situación del niño. Dios permita que mejore.
Coincido totalmente con usted jesus. No tengo la menor duda de que nuestro personal de la salud ha hecho y hará lo posible y lo imposible para mejorar la salud del niño. Es una pena que esté afectado con esa enfermedad. Por supuesto que la mamá del niño debe estar desesperada y ahí es donde los insensibles se aprovechan para crear confusión y malos entendidos. Mis mayores deseos para que el niño se recupere.
Desde hace varios días,pudiera decirse semanas,se está comentando de este caso en las redes.si los médicos cubanos y el sistema de salud están conscientes de su actuación y de haber hecho todo lo previsto para esta enfermedad,por ke burocráticamente se demoran tanto en darle el rhc a esa madre ante su petición de buscar ayuda,estando en todo su derecho.No manipulen las cosas ke son sencillas por ninguna de las partes
Doy fe de que el sistema de salud SIEMPRE ha facilitado que un paciente que lo requiere reciba la información suficiente para ser valorado o tratado en el extranjero; más que eso, cuando ha habido recursos o se han podido inventarlos, el propio MINSAP ha tramitado y costeado el traslado a otro país, cuando existe una buena posibilidad. Ello a veces se debe a que sean centros de alta especialización o de recursos localizados en ellos que no los haya en Cuba ni en ninguna otra parte y se trata de problemas de salud de alta incidencia en la calidad de vida o riesgo para esta. Aunque no creo que haya que estar perdiendo el tiempo dando respuesta cada vez que los odiadores se inventan una, sugiero que en esta caso el MINSAP (quizás a partir de un trabajo periodístico conciso y breve) aporte las estadísticas históricas de estos procederes.
Es doloroso admitir el mal uso de las redes sociales y aún mas cuando tergiversan las noticias familiares como esta personas sin escrúpulo, con motivaciones distintas a la de apoyar o ayudar verdaderamente a esas personas dolidas
Nadie tiene el derecho de desprestigiar y acosar a médicos que están cumpliendo con su deber. Comprendo el dolor de la madre, pero repudio esas actitudes.
Es increíble que haya gente tan malvada y tomen como negocio la vida de un niño, para llenarce los bolsillos. Esos mal nacidos deben ser identificado y si están dentro del territorio cubano, llevarlos ante la justicia. Los médicos cubanos son altamente profesionales, y hacen lo imposible por sus pacientes a pesar de todas las carencias. Viva la salud y los médicos cubanos
Ahora la moda es infundir miedo y despretigiar a los hospitales, lo triste es que muchas entidades estatales se estan haciendo participe de esas noticias, en mi provincia en algunas escuelas el propio consejo de direccion advirtio a los padres sobre "supuestos secuestros". Y como ahra ni electricidad hay no hay television para ver las publicaciones oficiales
Ciertamente hubo demoras en la aclaracion , pero no se puede trabajar en funcion de las redes sociales. Y aunque comprendo el desespero de la madre y demas familiares, no deben utilizar al niño , ( poniendolo a hablar en Redes ) cuando ,yo supongo, los familiares conocen , manejan y saben desde hace tiempo , la patologia que tiene el niño,sus caracteristicas , las posibilidades de tratamiento, asi como la evolucion y el pronostico . Eso es nuevo para nosotros , pero no para la familia. No es posible "explotar" una situacion tan triste.
Ojala lo puedan atender bien en el pais que sea y logren ayudarlo
Estandobrl odio contra cuba que hasta la emfermedad de un niño tratan de manipularla Dios quiera que el niño mejore sabemos el humanismo de nuestros médicos y su profesionalidad
Recién nacida mi nieta fue atendida por especialistas de esa institución y doy fe de la alta sencibilidad, humanismo y profesionalidad con que laboran. Mis respeto para ellos y fuerza para la familia del menor.
A NUESTROS MÉDICOS LOS PUEDEN ATACAR, PERO NUNCA NADIE NI NADA LOGRARA DESTRUIR SU OBRA DE AMOR Y MENOS CUANDO SE TRATA DE UN INFANTE. LOS QUE USAN A LA SALUD DE UN NIÑO PARA SEMBRAR ODIO, SON SENCILLAMENTE ANIMALES.TANTA MISERIA HUMANA y no hay ley para castigarlos. Gracias a todos nuestros médicos x su obra de amor.
Los mal nacidos siempre se agarran hasta de un clavo caliente para desprestigiar a Cuba. Este es un caso más. Lamentable q sea con la salud de un niño. Lamentable q la madre (y otros familiares) se presten a estos juegos (aunque puedo entender su desesperación ) y sirvan en bandeja de plata a la gusanera, a quienes poco le importa la salud del niño y sí desacreditar al sistema de salud y al gobierno cubanos. Son los mismos q dicen q nuestros médicos son esclavos, q piden invasión y se alegran de todos nuestros problemas
Mi mayor agradecimiento al personal de Juan Nanuel Màrquez. Mi hijo menor ha estado ingresado en esa entidad dos veces y he sido testigo de cerca del esmero de ellos en la atenciòn a los niños, tanto a mi hijo como al resto de os que estaban ingresados en la misma sala.
Ese son acciones que nos marcan para bien y nunca debemos olvidar.
Buenas tardes, busquen el vídeo de la madre, la cual dice q están experimentando con su hijo, incluso, pone al niño a hablar. Realmente creo que puede estar desesperada, pero decir que están experimentando con su hijo? No juzgo, ni critico a nadie, pero por que no dice q EEUU le negó la Visa? Por que no pidió para que su hijo fuese tratado en un Hospital de Europa? En fin,
Es q ahora parece q la única medicina q salva vidas es la de EU, nadie intenta resolver en otro país, hay muchos con sistemas de salud de verdadera excelencia.
Yo me protejo mucho de ver videos q puedan resultar sensibles, pero como madre jamás expondría a mi hijo enfermo a algo así, ni loca lo haría