Hospital Pediátrico Juan Manuel Márquez aclara situación del niño Geobel Damir Ortiz
Foto: Infomed.
En el Hospital Pediátrico Docente “Juan Manuel Márquez”, de La Habana, se encuentra ingresado el niño de 10 años de edad, Geobel Damir Ortiz Ramírez, con el diagnóstico de Neurofibromatosis plexiforme tipo 1 (NF1).
La Neurofibromatosis tipo 1 es una enfermedad genética, que hasta el momento no tiene cura y afecta a una de cada 3 000 personas a nivel mundial. Dicha afección puede aparecer en familias sin antecedentes de ella, siendo causada por una mutación de un gen del espermatozoide o del óvulo.
Esa condición neurológica genética ocasiona la falla de un gen de las células del cuerpo humano, que impide la proliferación de tumores. Asociado a ello se desarrollan tumores malignos que infiltran a la columna y provocan otras alteraciones en el organismo.
Publicaciones que se han compartido en los últimos días en las redes sociales intentan manipular la realidad de la atención que ha recibido en nuestras instituciones de Salud el niño Geobel Damir, que es natural del municipio de Bayamo, en la provincia de Granma, y tiene residencia actual en el capitalino municipio de San Miguel del Padrón.
Desde su ingreso en el “Juan Manuel Márquez”, el pequeño ha sido atendido por un colectivo multidisciplinario de profesionales que ha empleado todos los recursos disponibles en el Sistema Nacional de Salud. Ello ha incluido el estudio con medios diagnósticos de alta tecnología existentes en el país, que han corroborado su padecimiento, y han permitido aplicar el tratamiento correspondiente, incluyendo el uso del Selumetinib (Koselugo), un medicamento aprobado por la Food and Drugs Administration (FDA), de los Estados Unidos, para pacientes pediátricos, que es capaz de disminuir el tamaño de los neurofibromas plexiformes en pacientes con NF1 y mejorar la calidad de vida, al aliviar síntomas como el dolor y la disfunción motora.
El Sistema Nacional de Salud, como en otras ocasiones, en ningún momento ha tenido inconveniente con que, a partir de la solicitud familiar, el paciente sea atendido en una institución médica de otro país.
Este miércoles 12 de febrero, se entregó a la madre de Geobel Damir, tal como en días previos ella había solicitado, una actualización del resumen de historia clínica que contiene todos los elementos que acreditan la enfermedad del niño y el tratamiento recibido en nuestros centros asistenciales.
Podemos entender el dolor de una madre ante la impotencia de conocer la gravedad de la enfermedad de su hijo, y también podemos asegurar que, más allá de los medios técnicos dispuestos para atender al pequeño, nuestros profesionales de la Salud no han escatimado esfuerzos en su seguimiento, y han puesto en él toda la sensibilidad y la prioridad que su caso entraña.
Hospital Pediátrico Juan Manuel Márquez
- Terremoto sacude el sur de Filipinas y obliga a emitir una alerta de tsunami
- Liga Élite de Béisbol: Sin movimientos en la vanguardia
- Arriba a puerto cubano nueva carga solidaria
- Irán lanza misiles contra Israel por sus ataques contra el Líbano
- Trump abandona la entrevista “Meet the Press” e insulta a la periodista: “Eres una corrupta”
- ir aNoticias »
- Inauguran Unidad de Tratamiento Ambulatorio de Oncología en hospital capitalino
- Brote de ébola en la República Democrática del Congo deja 60 fallecidos
- Enfermeros de Cuba siguen siendo héroes de la salud
- Cuba y ébola, la epopeya
- Medicina natural y tradicional: Roig y nuestra flora medicinal cubana
- ir aSalud »
Buenas tardes
¡Quiero expresar mi opinión! Tengo dos hijos, ya uno es un joven universitario y el otro un adolescente, a ambos cuando pequeños los tuve ingresado en el Juan Manuel Márquez, en distintas etapas, y puedo decir q la profesionalidad de los médicos q los atendieron era indiscutible, siempre me sentí seguro de los criterios medicos de los "profesores" q los atendieron.
Al menos esto lo puedo decir, desde mi experiencia directa.
Ahora debemos entender el dolor de la madre del niño, quizás es un tema q se ha ido un poco del eje central, en las redes quiero decir, como nos pasa a los cubanos con muchos temas q tenemos pendientes de discutir y resolver, desde la inteligencia y el respeto.
Ojalá esto llegue a buen término y la mamá al fin pueda llevar al niño.
Saludos.
A donde hemos llegado, que tenemos que estar aclarando chismes en las redes sociales, esa no es la manera de enfrentar el problema. Cualquier cubano con dos dedos de frente sabe que aún en la situación actual, nuestro sistema de salud con todas las carencias que tiene de todo tipo, sigue siendo el más humano del mundo y sobre todo cuando de un menor se trata, pero si la manera de combatir el chisme y la calumnia es ripostar los bretes de sietemesinos con menos de dos dedos de frente, vamos por mal camino.
Lo que debemos hacer es inundar las redes con nuestros logros, con las hazañas de los que hacen todo con casi nada o con nada, entre estos nuestros médicos, con las cosas buenas que aún conservamos y para ello no hace falta inventar nada solo debemos emplear las mismas herramientas de los odiadores o como tantas veces se ha hecho en la historia de nuestra patria, tomar el arma del enemigo y disparar contra él. Cubanos con los conocimientos y habilidades sobran para la batalla, los argumentos sobran, pero hay que aplicar el refrán de que “el que hierro mata a hierro muere”.
Y algo más, esos que utilizan el dolor de una familia para atacar nuestra Revolución, calumniar, despotricar y destilar hiel por los poros, solo merecen el desprecio, pues entonces materializamos ese desprecio en acciones, dejemos los lemas y las frases trilladas, usemos nuestro ingenio y capacidad para llevar al terreno de los odiadores la verdad de nuestra patria, pero hagámoslo bien, como se deben hacer las cosas en el campo de las redes sociales, que tiene sus reglas, estilos, formas y métodos propios, que nos guste o no ellos los utilizan y nosotros no.
En Cuba no hay nada más importante que un niño,aún en medio de tantas dificultades y escoceses nuestros médicos son héroes,titanes que no descansan para solucionar los problemas de salud de nuestro pueblo.Le deseo a Geobel la mejor calidad de vida donde quiera que pueda atender su padecimiento.
Las redes sociales son la mata del veneno, la desinformación y la manipulación. Lamentablemente muchas personas de cerebro atrofiado o envenenado, se creen toda la basura que se divulga en esos sitios.
En nuestro caso, además, utilizadas como armas de guerra contra nosotros
Soy portador de esta enfermedad. En mi caso particular perdí una hermana hace 25 años y no es la única de la familia que ha fallecido por esa causa. En 1994, en pleno periodo especial, fue atendida en el Instituto de Neurología y Neurocirugía de la capital, en el CIREN y otras instituciones. Aunque es muy doloroso pasar por esa experiencia agradecimos todo lo que se hizo por mejorar su calidad de vida, aun sabiendo cuál sería su futuro. Agradecemos la atención dispensada y así será eternamente. Es realmente asqueante cuando se manipula a la opinión pública aprovechando el dolor de su familia. Sé que se hará hasta lo imposible para aliviar el sufrimiento, pero no se sumen a estas campañas.
Lo q están pidiendo es que pongan en el resumen de historia q en el país no hay tratamiento, algo q no pueden decir porq no es así, una vez más tratan de desacreditar la salud, a ver razonemos, es ese un motivo para denegar una visa humanitaria, eso es algo inhumano. Hasta el medicamento recién aprobado, el único de su tipo, han aplicado sin ver resultados de mejoría. Es muy triste un diagnóstico desfavorable y más en un niño, pero lamentablemente sucede.
Este problema de la redes es repetitivo, en éste y otros casos sin conocer la verdad. Nos duele que un niño no pueda mejorar su estado de salud por las razones explicadas. Cuba no niega trámites para que visiten otro país en busca de ayuda.
La NF1 es una enfermedad que por desgracia no tiene CURA, además de ser una enfermedad que desforma, agrava y hasta afecta psicológicamente a las perdonas, imagínense un niño, no he estado al tanto de lo que se ha comentado por las redes sociales, pero leyendo el trabajo por Cubadebate, puedo dar Fe plena de lo que se dice ahí, quizás pudieran eliminarle algunos nodulos que se forman en diferentes partes del cuerpo y mejorar cualquier dificultad debido a esos nodulos o tumores, hablo con total firmeza pues soy un paciente más que padece la NF1
Es una lastima que la enfermedad de un niño sea presa de manipulaciones mediáticas. Hay que respetar el dolor ajeno. Es muy válida la aclaración
Da vergüenza y pena q aquellos q no conocen un ápice de medicina estén jugando con la salud de un niño y los sentimientos de una madre desesperada, pero si estoy nas que seguro q nuestros médicos le informado a esa madre todo sobre esa enfermedad. Si ella quiere hacer el tratamiento para su hijo en otro país es su decisión y eso nadie se lo puede quitar.
Esa enfermedad no tiene cura, pero si se puede calmar el sufrimiento con tratamientos, nuestros médicos han sido claro, xq asi es nuestra revolución q cuando se trata de un niños pone todo su empeñó en ello.
Hoy veo esta noticia y siento que en las redes sociales son injusto con el personal médico del "Juan Manuel Marquez". Allí han sido atendidos con mucha cálidad y humanismo mis dos nietos.
Yo he seguido como cualquier cubano el caso del pequeño. Esta enfermedad es dura he visto pacientes que la padecen. Y sé que como madre luchamos por que nuestro hijo mejore y salga alante. Pero realmente el niño fue atendido. Experimentación no lo creo simplemente estaba poniéndose un medicamento cuyo costo es elevadísimo. No surtió efecto tristemente. He visto publicaciónes de personas del exterior que hablan de que en EUA eres un cliente y no un paciente
Recordemos la película John Q. Cierto que no lo tenemos todo y que hay desvíos de medicamentos pero en las salas de oncohematologia infantil se hace hasta lo indecible para atender los niñitos. No la.critico por luchar por su hijo peor jamás la vi dar gracias en las redes al personal de salud que guerreo con su hijo. Incluso puedes pedir ayuda lo que no me gusta es exponer al niño que está mal de salud. De corazón espero que el pequeño mejore y que siempre hayan corazones buenos que contribuyan a las facturas médicas que van a ser super elevadas. También hablan de que quedó el otro niño en Cuba. Ella fue a ate ser a su niño pienso que está centrada en eso pero las visas humanitarias las da el país para el cual va y con quién ellos decidan. Mis más grandes deseos de que el pequeño mejore. De verdad
Yo fui trabajadora de la,salud en Cuba. (Imageneologa) Y en mi opinión los médicos cubanos no deberían dar tantas explicaciones. El mundo entero sabe el valor humano y profesional de nuestros galenos. Creo que no vale la pena las explicaciones. Estamos frente a una madre con ganas de viajar. Otra madre estaría en función de su hijo y no de la política. Mis respetos para nuestros medicos