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Tratamiento experimental devuelve esperanza a niña norteamericana

En este artículo: Enfermedad, Estados Unidos, Medicina, Niñas, Salud
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Gracias a un tratamiento experimental la menor ha prolongado su expectativa de vida

Gracias a un tratamiento experimental la menor ha prolongado su expectativa de vida

Médicos estadounidenses han devuelto la esperanza a Janelly, una pequeña aquejada de una grave y rara enfermedad genética, gracias a un tratamiento experimental.

A los tres meses de vida a Janelly le diagnosticaron una grave forma de hipofosfatasia, un transtorno genético que obstaculiza la mineralización esquelética, razón por la que sus huesos eran increíblemente finos y frágiles, tanto que ni se apreciaban en las radiografías.En un primer momento los médicos ni siquiera estaban seguros de si la niña sobreviviría a su primer cumpleaños, razón por la que sus padres tuvieron que decidir si continuar o no las intervenciones de soporte vital de la niña, que no podía moverse y estaba paralizada en cama.

Al cumplir los tres años, la menor, junto con otros diez niños de diferentes países que padecían la misma enfermedad, participó en el ensayo clínico de la enzima biológica asfotase alfa, que llevó al cabo doctor Michael P. Whyte, un especialista en enfermedades metabólicas de los huesos en la Universidad de Washington.

Los médicos del hospital para Niños Monroe Carell Jr., en Vanderbilt, donde la niña se somete a este tratamiento, aseguran que el caso de Janelly era el más grave.

Al cabo de ocho meses los padres de Janelly ya podían sentir los huesos de sus dedos, antes completamente blandos. Después de 18 meses de terapia, las radiografías mostraron por primera vez un desarrollo visible de las costillas. En mayo Janelly cumplirá 7 años y continúa mejorando.

Según las estadisticas, la hipofosfatasia afecta a uno de cada 100.000 niños en EE.UU. Más de la mitad de los niños que nacen con esta enfermedad no sobreviven hasta su primer cumpleaños.

(Con Información de Rusia Today)

Se han publicado 10 comentarios



Este sitio se reserva el derecho de la publicación de los comentarios. No se harán visibles aquellos que sean denigrantes, ofensivos, difamatorios, que estén fuera de contexto o atenten contra la dignidad de una persona o grupo social. Recomendamos brevedad en sus planteamientos.

  • La Cubanisima dijo:

    Noticias como estas!, y acciones como la de todos estos niños en tratamiento es lo que nos gustaria que el Pais mas Poderoso del Mundo hiciera por los que estan dentro de su pais y fuera llevaran tambien su Poderio tecnologico para salvar Vidas! y no para asesinar con sus armas largas a tantos y tantos inocentes que contrario de Janelly nacen fuertes, saludables y mueren luego por las bombas enemigas que los invaden!
    Pensemos en esto!
    Se puede o no?
    Se puede, claro que se puede.

  • sercolin75 dijo:

    Hola que interesante noticia, la de esta niña afectada por una hipofosfatasia congenita, que a su vez le provoco una osteomalacia o problemas en la mineralizacion de sus huesos de ahi que sus huesos fueran finos y frágiles como dice la noticia , esperemos que con esta nueva enzima biológica la alfa asfotase, siga mejorando y aumenten cada vez mas la densidad de sus huesos y por tanto mejore su calidad de vida, asi como la de los demas niños que lleguen a padecer esta infrecuente enfermedad , aqui dice que aparece en uno de cada 100.000 niños en EE.UU , es parecido a la incidencia que tiene la acalasia esofagica en el mundo asi que es poco frecuente , aunque existen enfermedades mas raras que estas, bueno ojala que se recupere pronto esta niña norteamericana con su nuevo tratamiento y sus padres nunca pierdan la eperanza en la cura de su hipofosfatasia,la enfermedades metabólicas con baja incidencia son dificiles de tratar y de diagnosticar en algunas ocasiones, no asi la diabetes mellitus o las enfermedades tiroideas cuyo manejo terapeutico suele ser mas facil al profesional de la salud. Saludos

  • Ramsay dijo:

    Enhorabuena para la ciencia y para quiénes la hacen posible.

  • Tony.M. dijo:

    Bien dicho cubanísima, como diría J. Lenon "Imagine" como sería un mundo donde las grandes potencias, lejos de gastar recursos en la investigación y desarrollo de artefactos para la muerte, los dedicaran para acciones como estas. Cuantos millones de niños con desesperanzadoras enfermedades, y otras tantas perfectamente curables, no se salvarían en este mundo. Cuantos niños y niñas no seguirían llenando las calles de tantos rincones oscuros con sus risas de no haber sido acallados por la metralla, como daños colaterales.
    Muy bien por estos médicos norteamericanos, ahora falta que solidaricen sus métodos de cura. IMAGINE.
    Feliz niñez a Janelly.

  • matancera dijo:

    Bendiciones para Janelly, que lucha por la vida es una niña muy valiente y fuerte.

  • Ricardo dijo:

    Que hermosa niña,dios quiera y la ciencia pueda ayudarla mas.

  • Luís Guillermo dijo:

    ¡Que cosa más linda...! ¡Que bellos comentarios...! Ha sido una suerte que aún no ha aparecido alguno con algún matiz político.
    Que Dios los Bendiga a todos

  • estrella dijo:

    Sería bueno que esta gran noticia, sea efectiva también para personas que sufren de Osteogenesis imperfecta, ojalá, que este tratamiento se puedan beneficiar, pacientes de Latinoamérica, que padecen esta dolorosa enfermedad y que
    Aún no hay cura. En Perú no existe ningún tratamiento sólo para dicha enfermedad ósea, sólo lo hay para osteoporosis, pero para la osteogenesis, no lo hay, por eso pido a los médicos de ese gran logro de la medicación, se solidaricen con los latinos y apoyen, brindando la adquisición de dicho tratamiento.

  • Pepoxido dijo:

    Si utilizaran el presupuesto militar y de agresión para investigaciones como esta y otras de igual impacto social , que distinto fuera todo

  • ERNESTO dijo:

    Noticias como estas!, y acciones como la de todos estos niños en tratamiento es lo que nos gustaria que el Pais mas Poderoso del Mundo hiciera por los que estan dentro de su pais y fuera llevaran tambien su Poderio tecnologico para salvar Vidas! y no para asesinar con sus armas largas a tantos y tantos inocentes que contrario de Janelly nacen fuertes, saludables y mueren luego por las bombas

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