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Mirar con ojos de niño

En este artículo: Enfermedad, Fotografía, Infancia, madres, Niños, Salud
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Caroline White, una bloguera de habla inglesa, tiene tres hijos y uno de ellos padece de síndrome de Down. Su experiencia ayuda a comprender que los adultos deberían ver a quienes padecen esa enfermedad como los ven los otros niños.

Mi curva de aprendizaje más acelerada se ha dado en los últimos siete años. El nacimiento de mi primer hijo con síndrome de Down ha resultado una experiencia completamente transformadora. Ha sido Seb mismo, y los niños a su alrededor, quienes más me han enseñado.

Mis recuerdos de cómo me enteré de que mi hijo tenía síndrome de Down, cuando apenas tenía un día de vida, son muy vagos y borrosos.

Estaba devastada. Mi mente entró en una espiral de miedo sobre el futuro que nos caería encima y me imaginé una vida de exclusión e incapacidad, de marginaciones, de miradas inapropiadas y de sentirme “diferente”.

Por un tiempo pensé que el dolor nunca se iría. En ese entonces, mi hijo no sólo tenía síndrome de Down: era síndrome de Down.

Yo misma lo encasillé en una categoría que responde a estereotipos anticuados y fallé en la misión de entender que en realidad era solo, y ante todo, un bebé.

Mi bebé. Seb.

Síndrome de Down (2)

Por un tiempo pensé que el dolor nunca se iría. En ese entonces, mi hijo no sólo tenía síndrome de Down: era síndrome de Down. Foto: Force of Nature

El dolor se acaba

Poco a poco, el dolor comenzó a ceder y yo me fui enamorando irremediable y completamente de este pequeño hombrecito.

Cada día que pasaba Seb me mostraba un nuevo aspecto de sí: pasó de ser un bebé hermoso a un adorable niño que, a veces, imponía toda clase de desafíos.

Ahora ama el fútbol, andar en monopatín y comer helado y papas fritas, pero odia que le laven el pelo y lo manden a la cama a la hora de dormir.

Síndrome de Down (1)

Seb es un niño con habilidades y deficiencias como cualquier otro que no padezca su enfermedad. Foto: Force of Nature

Es un niño que ha aprendido a leer y escribir, que adora ir al cine y jugar con sus amigos. Nuestras vidas no pueden ser más distintas de las que imaginé cuando nació.

Pero todavía debo enfrentarme a presunciones y nociones preconcebidas hechas por adultos, regularmente y sin mala intención. Gente que me dice que “los chicos como Seb” son amorosos y generosos o que apuntan que Seb parece “tenerlo” (eso, “el síndrome”) en un grado leve.

Y cuando le cuento a alguien que tengo un hijo con síndrome de Down la respuesta más común que recibo es un “Ah!”… y un sentimiento palpable de incomodidad. En más de una ocasión, a la interjección le sigue un “Lo siento”.

La mirada del niño

Pero con los niños es diferente. Hay una inocencia bella en los ojos de los niños: ven frente a sí a una persona, no un síndrome.

Seb va a una escuela de educación convencional, la misma a la que va cualquier niño.

Los compañeros del colegio no saben que Seb tiene “una etiqueta”, no tienen ideas preconcebidas de lo que debería o no debería ser, de lo que debería hacer o dejar de hacer.

Sólo es Seb.

Si le pides a uno de ellos que lo describa, dirá que mi hijo es muy hábil sobre el monopatín, que ama el fútbol, que corre a toda velocidad o que necesita un poco de ayuda adicional en la escuela.

Si le preguntas a los padres de esos mismos niños, dirán en la primera oración que es un menor con síndrome de Down.

Sabiduría de hermano

Seb ahora tiene dos hermanos pequeños y yo jamás les he dicho que él tiene síndrome de Down.

Síndrome de Down (3)

Seb ahora tiene dos hermanos pequeños y yo jamás les he dicho que él tiene síndrome de Down. Foto: Force of Nature

Quiero que crezcan viendo a Seb como Seb, sin más. No quiero que lo etiqueten ni lo excusen.

Por eso me tomó por sorpresa que el hermano de 4 años, de la nada, me dijera un día: “Mami, Seb habla un poco raro, ¿no?”

No estaba preparada para una pregunta de ese tipo y tuve que pensar rápidamente.

“Bueno, ¿has visto que algunos de nosotros somos buenos para algunas cosas y otros son buenos en otras?”, pregunté, tratando de ganar tiempo para poder dar con la respuesta adecuada.

“¿Has visto que Seb es bueno en fútbol y tú eres bueno con las palabras? Todos somos diferentes y somos buenos en distintas cosas”.

“¡Ah, sí! Tal vez estaba hablando en otro idioma, ¡Seb es bueno para los idiomas!”, contestó con entusiasmo.

Y eso fue todo. Nada más, nada menos. Aceptó la explicación y pasó a otra cosa.

Del miedo a la vergüenza

Desearía tanto que cuando me dieron el diagnóstico de Seb hubiera sido capaz de ver el mundo a través de los ojos de un niño…

La noticia no me habría impactado demasiado, quizá no me habría afectado en absoluto.

Me entristece tanto haber perdido esos preciados primeros días envuelta en mi propio –e innecesario- miedo. El temor que me invadió fue, sin duda alguna, producto de la ignorancia.

Crecí en una época en la que los niños (y los adultos) con alguna discapacidad o dificultad para el aprendizaje raramente tenían voz, raramente se “mostraban”. No me acuerdo de haber tenido la oportunidad de hablar o conocer a nadie con alguna discapacidad durante mi niñez.

Los niños con capacidades diferentes no eran parte de las actividades de la escuela, ni de los bailes, ni de las reuniones de niñas Scout, ni del cine o el campo de fútbol.

En realidad, los “discapacitados” eran segregados en grupos cerrados y sólo de tanto en tanto se los veía “en masa” en alguna excursión a un balneario o un parque. Eso hizo que nunca tuviera la oportunidad de ver más allá de la etiqueta que la sociedad les había asignado.

Como consecuencia, cuando mi hijo fue diagnosticado con síndrome de Down me sentí incómoda, fuera de lugar, devastada. Hoy, me siento avergonzada de aquello.

(Con información de BBC)

Se han publicado 9 comentarios



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  • ELIECER LEON PEREZ dijo:

    NO TENGO HIJOS..NI TENDRE PORQUE SOY GAY Y NO ME GUSTAN LAS MUJERES..PERO IMAGINO QUE NO HAY ENFERMEDAD NI NADA QUE NOS ALEJE DEL CARIñO DE LOS HIJOS.

  • Cubanit@ dijo:

    Madre de Seb. Felicidades!!!!, ojalá y todos los humanos miráramos a través de los ojos de los niños, de veras q nos haría muchísima falta, para no distinguir entra razas, ni religiones, ni clases sociales, …Nos estamos matando entre nosotros mismos, la humanidad se ha vuelto insensible e iracunda. Ejecuciones, asesinatos, tráfico de humanos, contaminación al medio ambiente, ya lo dijo quien lo dijo, aquí hace rato q NADIE QUIERE A NADIE, SE ACABO EL QUERER, ni siquiera nos queremos nosotros mismos.

  • PatriaesHumanidad dijo:

    PUES YO TENGO DOS, SOY HETERO, Y PIENSO EXACTAMENTE COMO ELIECER, O SE LES AMA COMO SON, O NO SE SABE NADA DE AMOR.

  • DJ Yankiel dijo:

    esta mujer debe ser una gran madre o mejor dicho , es una gran madre, ahi esta la grandeza de ser por sobre todas las cosas MADRE, como eso no hay nada en el mundo , y que esto sea un ejemplo para todas aquellas personas que tengan algun familiar con alguna discapacidad tanto fisica como mental FUERZAS

  • Sailit dijo:

    Qué historia tan grande! un hijo es un hijo con sus defectos y sus virtudes, la vida nos depara retos que tenemos que encontrar el camino para enfrentarlos y esta madre ha sabido escoger el camino correcto….FELICIDADES!!!

  • villaclareña dijo:

    Hace rato que pasé los 60, pero mis viejos y desgastados ojos siguen siendo niños, más rejuvenecidos aún desde que soy madre.

  • Leslie dijo:

    Yo aun no soy madre, pero tengo un hermano con Síndrome de Down. Es el niño más lindo del mundo. Me ha dado grandes lecciones de vida, Cuando nació yo estaba en la primaria. Por aquellos días nos llevaron al dentista por la escuela y el doctor le dijo a la maestra: “Ya me enteré que su mamá tuvo un fenómeno”
    Han pasado 18 años y todavía no he podido olvidar esa escena. Pero le doy gracias a Dios porque mi hermano me ha convertido en una mejor persona. Te Amo Dany. Los cromosomas no tienen nada que ver con el Amor!!!

  • Yuzhi dijo:

    Muy tierna las imagenes, y conmovedora la historia. La vida me esta jugando una mala pasada y no salgo embarazada. Pero sinceramente, si tuviera la oportunidad de tener a mi BB y me saliera como Seb, Le daria mi amor incondicional, son niños increibles. Le felicito mama, es en realidad un ejemplo de madre.

  • LML dijo:

    Tengo una hermanita con símdrome Down y la amo con la vida, es mi fuerza de cada día, mi mayor inspiración. Es un regalo divino, y a veces quienes no conocen suelen etiquetar equivocadamente. Son niños como otro cualquiera, simplemente tienen la capacidad de ver cosas que no vemos, donde alguien puede ver el odio ellos ven amor.

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