Un niño recibe atención médica en el Hospital Pediátrico Borrás-Marfán de La Habana. Foto: Irene Pérez/ Cubadebate.
Keyla, Helyna y David son niños cubanos con problemas distintos de su neurodesarrollo, pero tres veces a la semana coinciden en un sitio que los llena de esperanza. Con tres años cumplidos, Keyla nació con 28 semanas y debido a su prematuridad desarrolló una parálisis cerebral que inmovilizó su lado derecho. Helyna, también de la misma edad, es una pequeña con Síndrome de Down que todavía aprende a dar sus primeros pasos y su madre sueña con el momento en que logre total estabilidad. El mayor de los tres, David, tiene 18 años y anda en silla de ruedas, porque no puede caminar. Con solo un año de vida le diagnosticaron una compleja enfermedad llamada leucodistrofia metacromática tipo 2 y, desde entonces, la vida es una lucha por el presente para él y su madre.
“Me tuve que acoger al plan de madre cuidadora, porque él necesitaba rehabilitación diaria en el hospital, y ahora soy su enfermera, su médico. Trato de complacerlo en todo lo que él quiera, porque sé que tiene presente, pero yo no sé dentro de cinco años”. Así me cuenta su madre, Mireya López Abreu, quien sabe que uno de los momentos más importantes para su hijo es el que comparte con su técnico Jesús, quien lo ha atendido desde que tiene apenas meses de nacido.
Tres veces a la semana (lunes, miércoles y viernes), el Hospital Pediátrico Borrás-Marfán une a las familias de estos niños y les recuerda que la esperanza y perseverancia son lo más importante. Como ellos, muchos otros niños son y han sido atendidos aquí, una institución médica ubicada en la capital cubana, donde médicos y fisioterapeutas se entregan diariamente a la hermosa labor de ayudar en sus primeros pasos a pequeños con distintos tipos de afectaciones en su desarrollo motor.
“Mi niña llegó aquí con 11 meses, porque no sostenía la cabeza, no se sentaba y estaba muy rígida. A medida que ha ido pasando el tiempo ella ha desarrollado los músculos, y ya hoy prácticamente puede caminar”, así lo cuenta Yamila Linares, la madre de Helyna, para quien tres años de tratamiento han representado un sacrificio, pero también una oportunidad, porque ha podido ayudar a su hija.
Por su parte, Yainubia Durutí, la madre de la pequeña Keyla, agradece el servicio que ha recibido su niña, porque en poco tiempo ha podido ver los avances en la movilidad del lado derecho de su cuerpo, una pequeña que una vez estuvo por debajo de los 2400 gramos.
Pero milagros como estos tienen nombres propios detrás. Las doctoras Magalys y Marbelis y los fisioterapeutas Ramón, Yoandry, Gabriela, Jesús son integrantes de un equipo que trabaja en el Programa de Atención Temprana Integral para Niños con Desviaciones en el Neurodesarrollo Borrás-Marfán.
A este grupo “De madre y de padre” quiere dedicar la entrada de hoy, como un homenaje a los médicos y fisiatras que combinan la pasión por su trabajo con el amor a los más pequeños.
A ellos los conocí gracias a mi hijo. Cuando mi bebé tenía 6 meses de edad fue remitido a la consulta de fisiatría de este hospital, donde le fue diagnosticado un bajo tono muscular, que estaba provocando un retraso en su desarrollo motor. Durante un mes sufrí bastante al ver las diferencias de mi hijo con otros niños que compartían su edad biológica; pero hoy puedo decir que sus mejoras han sido muy notables, gracias a la perseverancia de este equipo. Lo enseñaron a sentarse, a gatear; y además, me entregaron una amplia bibliografía actualizada para aprender a estimular a mi niño en cada etapa.
Las claves del desarrollo motor
Niños reciben atención médica en el Hospital Pediátrico Borrás-Marfán de La Habana. Foto: Irene Pérez/ Cubadebate.
Como yo, casi todas las familias llegan hasta aquí porque su niño presentó algún retraso en el desarrollo motor. Demorar en sostener la cabeza, agarrar un objeto, o luego a los seis meses mantenerse sentado, son las principales causas por las que muchos padres van a buscar el criterio de un especialista.
Así lo explica Jesús Montano Lazo, jefe del servicio de rehabilitación del programa, quien aclara que todo pequeño que llegue al hospital, cuyo funcionamiento motor no está acompañando la edad biológica, es valorado por todas las especialidades, lo que contribuye a prevenir cualquier desviación en el neurodesarollo que pueda presentar.
Todo comienza por una primera evaluación llamada test de Bayli, aplicada a todos los niños remitidos por la fisiatra, y que mide si el funcionamiento del niño responde a su edad biológica.
“Los centros de rehabilitación fundamentales del mundo utilizan evaluaciones del desarrollo para caracterizar el funcionamiento, porque esta sencilla prueba permite entender en qué áreas necesita el niño ser estimulado”, explica Jesús Montano.
Luego, si el test aplicado indica un retraso en la edad de funcionamiento, un equipo multidisciplinar del hospital comienza a tratar al paciente, para descartar que la causa no esté asociada a problemas en el neurodesarrollo, o genéticos.
De acuerdo con este especialista con amplia experiencia en esta labor, las causas por las que llegan la mayoría de los niños al programa son generalmente prenatales.
“A veces no se detectan a tiempo esos retardos del desarrollo psicomotor, que pueden ser ligeros en una etapa, pero si el niño no sostiene la cabeza es posible que, con el tiempo, llegue a tener un trastorno un poco más serio. A veces nos pasa que el niño llega aquí con 7 u 8 meses porque no se sienta, y cuando empiezas a hacer una retrospectiva anterior te das cuenta de que sostuvo la cabeza tarde, se viró tarde. Así que, una vez identificado el primer problema, es recomendable actuar".
“Cuando yo empecé aquí los niños Síndromes de Down se veían a partir de los tres meses, pero sucede que todos los síndromes genéticos cursan con 4 características fundamentales: tienen un trastorno de la talla y el peso, y presentan además un trastorno del tono postural, en el que o son hipotónicos o hipertónicos y tienen, además, retardo psicomotor de grado variable. Si es así, ¿por qué vamos a esperar hasta los tres meses, si sabemos que va a ser hipotónico, y que va a tener retardo?
En ese sentido, son varios los niños con Síndrome de Down atendidos por este programa. Entre ellos, Marcelo ya ha aprendido a caminar, y ahora perfecciona la técnica con la ayuda de su fisioterapeuta Yoandry.
Según explica Montano Lazo, los orígenes de este programa datan de 1988, año en el que se crea la primera interconsulta de neurodesarrollo que existió en el país, creada por el doctor Joaquín Pascual, una lumbrera de la neuropediatría en Cuba. Esta consulta tenía el objetivo de atender de manera clínica a cuatro tipos de niños: el pre-término, el bajo peso, así como aquellos con algún evento convulsivo, y con asfixia.
“Los doctores se dieron cuenta de que había un grupo de niños que mantenían funcionamientos muy por debajo de los supuestamente normales que se esperaba que tuvieran y que le empezaba a hacer falta a esa interconsulta clínica una interconsulta terapéutica. Surge así este programa, que al principio era para tratar los trastornos motores, pero que arrastra hoy también problemas del lenguaje y de la actividad mental, a partir de la presencia en el equipo de logopedas y especialistas en terapia ocupacional.”
¿Qué distingue a un lugar como este? Le pregunto a Jesús Montano, y me responde:
“No hacemos nada si no evaluamos el desarrollo, y el criterio que siguen los especialistas para trabajar al niño es un criterio estimulador único, en el que el niño no va de un técnico a otro, sino que la misma persona trabaja al niño y sigue su desarrollo desde que empieza en el programa hasta que termina”.
Por otra parte, el test que se aplica a los niños tratados por el programa fue validado a partir de pruebas en todo el país, que pretendían evaluar el funcionamiento motor del niño cubano, y estableció cuál es la media para el funcionamiento motor grueso para cada edad (a qué edad el niño cubano debe sentarse con apoyo, sin apoyo, a qué edad se para, gatea, camina).
“Esa prueba la validamos entonces en la población cubana, a partir de una tesis de maestría que se hizo en 2004 de la que fui tutor. Con ese sistema de evaluación, detectamos bien temprano cuáles son los problemas en todas esas áreas, y bien puede pasar que vaya resolviendo lo motor y se le quede un trastorno del lenguaje.”
A propósito, el hospital cuenta con una consulta que se llama perfil evolutivo, donde se realiza un análisis desde que el niño empezó, hasta los dos años, y decidimos que ha pasado. “A veces consideramos que ya está a punto de caminar, lo dejamos tres meses más para que arranque y, si hay algún otro problema, lo remitimos a otro especialista en cuestión”, explica Montano Lazo.
Sanar con amor
Una niña recibe atención médica en el Hospital Pediátrico Borrás-Marfán de La Habana. Foto: Irene Pérez/ Cubadebate.
Los técnicos que trabajan con los niños son uno de los elementos que distingue al servicio de rehabilitación del Hospital Borrás Marfán. Se trata de graduados de tecnología de la salud, licenciados y técnicos dedicados a la rehabilitación, algunos ya con más de cinco años de labor.
“Para hacer un trabajo como este hacen falta tres cosas: la cabeza, para estudiar y prepararte y conocer lo que se necesita desde el punto de vista científico, las manos para hacerlo, y el corazón para sentirlo. Y eso a veces falla. El niño es complicado, a veces llora, se siente incómodo, se hace pipi, caca, te ensucia la manos. Hay que dedicarles mucho tiempo, y el niño no te dice nunca si le duele o no, si se siente mal o bien”, explica Jesús.
“Por eso yo me siento orgulloso de estos muchachos, porque la mayoría no tienen hijos, y entender que lo que están haciendo es algo tan sensible puede costar trabajo”.
Soy otra madre más que llegó cargada de preocupaciones al hospital, pero gracias a las manos y al corazón del equipo de rehabilitación puedo asegurarles que encontré esperanza, esa sensación tan especial que comparto con la mamá de Keyla, Helyna, David y de tantas otras que sueñan con un futuro mejor para sus hijos.
En fotos, atención a los niños en el Borrás-Marfán
