Ariadna y su Victoria ante lo imposible
Ariadna Pérez pudiera parecer una más en la muchedumbre, pero quien la conoce, es consciente del sacrificio, la valentía y la fuerza de voluntad que posee esta mujer, que la convierten en un ser especial.
Nació el 24 de septiembre de 1978 en la ciudad de Matanzas, aparentemente, una niña sana. A los seis meses comenzó a rechazar algunos alimentos y preferir el consumo de compotas, síntoma que fue detectado inmediatamente en el círculo infantil e informado a la madre, Mercedes Sierra.
“Su papá acababa de salir a cumplir misión a Angola, y noté cierta apatía, veía que no respondía bien a los estímulos. La llevé con varios psicólogos y ellos estimaban que fuera la ausencia del padre. La vieron varios profesionales del sector, y en una ocasión, una psicóloga que visitó el círculo infantil recomendó que atendieran a la niña en La Habana. Allá, el doctor Desiderio Pozo detectó que Ariadna tenía una enfermedad relacionada con el metabolismo: fenilcetonuria”, cuenta Mercedes.
La fenilcetonuria es una enfermedad que pertenece a los errores del metabolismo, en este caso de los aminoácidos, donde falta una enzima que degrada la fenilalanina, provocando su acumulación en el organismo, convirtiéndose en un tóxico cerebral. Entre otros síntomas, el padecimiento produce en los niños retraso mental irreversible y frecuentes convulsiones.
Una vez diagnosticada, los pacientes reciben un tratamiento dietético, porque no existe ningún medicamento que sustituya la enzima que falta. Es una dieta con bajísimos niveles de proteínas en la que frutas, vegetales y algunas viandas tienen el protagonismo.
“Esta enfermedad es prevenible. En Cuba existe un programa de pesquisaje neonatal de errores congénitos del metabolismo, a través del cual se le hace al niño al quinto día de nacido un pinchacito en el talón del pie, permitiendo la detección de cinco enfermedades, entre ellas la fenilcetonuria”, explicó la doctora Eldalina Rodríguez, especialista de Pediatría en primer grado.
El programa comenzó a desarrollarse en el país alrededor del año 1987, cuando ya se habían detectado algunos casos. En la actualidad, se conocen cerca de 200 en el archipiélago, de ellos nueve en la provincia de Matanzas. Según la Doctora Dairys Falcón, especialista en genética clínica, en Cuba los pacientes fenilcetonúricos asisten a una consulta mensual en la que chequean su peso, talla, estado nutricional, el funcionamiento de su metabolismo, se realizan interconsultas con otras especialidades y se propicia el suministro de los suplementos nutricionales garantizados por el país todos los meses.
Que Ariadna pudiera estudiar en una escuela para niños normales resultó una quimera para su madre. Cuando fue diagnosticada, en el país aún no existía el programa de reconocimiento de la enfermedad y apenas se conocía este tipo de casos.
“Comienzan a atenderme al primer año de vida. Fui a la escuela normal, hice mis exámenes de ingreso en los niveles de enseñanza que me correspondían y estudié Licenciatura en Fisioterapia y Rehabilitación. Hoy trabajo en la clínica del Minint de la ciudad de Matanzas”.
En ocasiones, cuenta Ariadna, le resultaba difícil rechazar algún alimento que le brindaban. Lucía descortés. Cuando el deseo traicionaba sus normas, mordía un pedazo de pan o mortadella mientras se escondía de su mamá. Sin embargo, con el tiempo ha podido agregar a su dieta otros alimentos, alternándolos con la cuota que le destina el Estado.
Las mujeres fenilcetonúricas presentan dificultades para lograr un embarazo adecuado, el feto en formación pueden sufrir malformaciones cerebrales, cardiovasculares, además de afectar la salud de la madre.
“Teníamos esta paciente adulta, en edad límite de tener una gestación sin problemas. Ella nos había manifestado su deseo de ser mamá. Decidimos darle la oportunidad, realizamos un protocolo de la enfermedad, debido a que anteriormente no se había logrado en el país un embarazo con estas limitantes con resultados satisfactorios.
“Empezamos a seguir el caso de Ariadna seis meses antes de la gestación, para conseguir una estabilidad metabólica y los niveles de fenilalanina adecuados. Fue un embarazo difícil porque había que lograr, con una dieta estricta, que el feto ganara peso y que ella tuviera un control metabólico. Para ello laboramos un equipo multidisciplinario conformado por genetistas, enfermeros, obstetras, y yo como nutrióloga, asegura la también máster en Nutrición Clínica Eldalina Rodríguez.”
Como recompensa al trabajo de los médicos, nació Victoria. Es una niña sana, y a sus tres años presenta un desarrollo psicomotor adecuado.
“Para mí ser madre fue grandioso, porque pensé que no iba a alcanzar el sueño de toda mujer. Estoy muy agradecida a todos los doctores que me han atendido a lo largo de mi vida, y siento especial gratitud por todos los que hicieron posible que Victoria llegara a nuestras vidas.”
Diagnosticar enfermedades como esta de forma precoz permite aplicar un tratamiento antes de que aparezcan las complicaciones propias de esta anomalía que hacen que el individuo no se pueda incorporar adecuadamente a la sociedad.
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Historias que deben ser contadas, cuando las veremos en El Nuevo Herald? ellos que hablan de objetividad y periodismo... falsantes! Orgulloso de ser cubano, orgulloso de vivir en Cuba.
He leido sobre esta enfermedad y realmente te felicito, Ariadna, eres muy valiente. Tienes una hermosa y vivaz hijita. Realmente FELICIDADES.
Esperanza, Santiago de Cuba
Gracias a la gran revolución cubana.
y todo esto es porque existio un FIDEL Y una REVOLUCION CUBANA
muy buen articulo un tema muy humano, gracias a la revolución se ven estas cosas al menor costo para la familia.
Esto solo se logra en mi Cuba. Felicidades Ariadna al igual que tu bebe.
Felicidades a todas la Federadas de mi país.
FELICIDADES SEÑORITA POR SU LOGRO
!Cuba que linda es Cuba!, exitos a Ariadna y su niña Victoria.
Fuerza Ariadna!! Dios te bendiga y te colme de felicidad y salud
Un verdadero caso de defensa de los derechos humanos y logros de la Revoluciòn que, de seguro, no vamos a leer en los medios del Imperio.
Yo también cumplo ese día pero de 1992, así que celebraremos el mismo día nuestro cumpleaños. Te desearé muchas suerte y muchas felicidades ese día, pués me acordaré que también estarás cumpliendo años. Saludos
sigue nuestra medicina regalando alegria a nuestro pueblo
Gracias revolución
Que linda es Cuba caballeros.
Sí que es una gran Victoria para Ariadna y para todas las mujeres cubanas que hoy estamos celebrando un aniversario más de nuestra federación. La Revolución es invencible. Adelante Cuba bella !!!
Aleida Crego Rodríguez : Felicidades Adriana éxitos para tu retoño y gracias Fidel porque esa es tu obra. Saludos Aleida
Felicidades son muy valientes y luchadoras las 2 dios las bendiga SALUDOSS
Los milagros se logran cuando hay amor verdadero empeño en lo que se quiere...
Ya vemos esto es un milagro
felicidades a ariadna y su hija victoria pero sobre todo a nuestra medicina y ha esta inmensa obra que es la revolución
Solo el que tiene y quiere a los niños, sabe lo feliz que deben ser ellas dos...muy linda tu niña!...cuidate y cuidala...
Linda historia, con un final feliz, gracias a lso progamas de Salud de la Revolución cubana.
Felicitaciones para Ariadna en este hermoso día de la FMC, eso es también un logro de la Revolución.
SIN PALABRAS
TODO ESTO ES PORQUE HUBI Y HAY UN FIDEL Y UNA REVOLUCIÓN PUES SOLO EN MI CUBA SE LOGRAN ESTAS COSAS.
Felicidades en la vida Ariadna. La mejora de tu salud es producto de un trabajo sostenido de nuestro país y eso merece reconocimiento. Gracias a todos los involucrados en tu tratamiento, han logrado que puedas vivir mejor, tener a tu hija y criarla. Mucha suerte. Jorge
Exelente material, muestra la valentía que caracteriza a la mujer cubana, los logros de nuestra revolución, la dedicacción de nuestros profesionales de la salud... FELICIDADES a Ariadna y as u bella Victoria
Es bien dificil imaginarse las dificultades para la alimentación quien padece fenilcetonuria. Es dificl no poder disfrutar un dulce, un caramelo durante la niñez. En Cuba se trata de buscar aleternativas para eso por los investigadores del IIA.
FELICTACIONES para todos los que lo hicieron posible y te mantuvieron alejada del retraso mental, hicieron posible el nacimeinto de tu hija.
Éxito de nuestra revolución cubana,solo ella puede hacerlo,felicidades Adriana y tu eterna gratitud a todos lo que pusieron su mano y su corazón.
DIOS LAS BENDIGA A LAS DOS Y LE PIDO A EL TENER SIEMPRE UNA REVOLUCION COMO LA NUESTRA PARA PODER SEGUIR LEYENDO NOTICIAS COMO ESTAS QUE ALEGRAN LOS CORAZONES DE QUIENES LAS LEEMOS AUN SIN SER FAMILIAS.
esas son las cosas q nos engrandecen, y q tiene mucho valor.eso no tiene precio, gracias y felicidades para aridna y los demas casos como ella.