Hay derechos que todos reconocemos con facilidad hasta que la persona que pretende ejercerlos necesita apoyos para hacerlo. Entonces aparecen las dudas, los temores y, algunas veces, decisiones tomadas por otros en nombre de quien supuestamente se intenta proteger. ¿Puede una persona en situación de discapacidad decidir sobre su vida afectiva? ¿Puede elegir si quiere tener pareja? ¿Puede recibir información sobre sexualidad? ¿Puede decidir si quiere tener descendencia? ¿Puede expresar libremente sus preferencias y establecer límites en sus relaciones? Desde el Derecho, estas preguntas no pueden responderse a partir de prejuicios, sobreprotecciones o concepciones paternalistas. Deben responderse desde la dignidad, la igualdad, la autonomía y el reconocimiento de las personas en situación de discapacidad como sujetos plenos de derechos.
La Constitución de la República de Cuba ofrece un punto de partida esencial. El artículo 42 reconoce la igualdad de todas las personas ante la ley y establece la prohibición de la discriminación, entre otras razones, por situación de discapacidad. El artículo 47 reconoce el derecho al libre desarrollo de la personalidad, mientras el artículo 48 protege la intimidad personal y familiar. Pero quizás una de las disposiciones más importantes para este análisis se encuentra en el artículo 89, cuando establece que el Estado, la sociedad y las familias tienen la obligación de proteger, promover y asegurar el pleno ejercicio de los derechos de las personas en situación de discapacidad, así como crear las condiciones requeridas para su autonomía personal, inclusión y participación social.
La importancia de estas normas está en que obligan a cambiar la mirada. La persona en situación de discapacidad no es únicamente alguien que necesita protección, asistencia o cuidados. Es, ante todo, una persona titular de derechos. Y esa condición no desaparece cuando necesita ayuda para realizar determinadas actividades de la vida cotidiana. La necesidad de apoyo tampoco significa, por sí misma, que otras personas puedan asumir sus decisiones.
Esta distinción adquiere una especial relevancia cuando hablamos de sexualidad. Durante mucho tiempo, la sexualidad de las personas en situación de discapacidad ha sido invisibilizada, negada o reducida a una cuestión de reproducción. En otros casos, ha sido presentada exclusivamente desde el riesgo, como si hablar de sexualidad implicara necesariamente hablar de peligro. Ambas miradas resultan insuficientes. La sexualidad forma parte de la vida humana y puede relacionarse con los afectos, la intimidad, las relaciones interpersonales, la salud, la identidad, el proyecto de vida y, cuando corresponda, las decisiones reproductivas.
Desde esta perspectiva, hablar de sexualidad no significa introducir un asunto ajeno al Derecho. Significa preguntarnos cómo se garantizan derechos constitucionales y familiares que ya forman parte del ordenamiento jurídico cubano.
La sexualidad también está dentro del proyecto de vida
El Código de las Familias, Ley 156 de 2022, resulta particularmente importante para esta discusión. Entre sus principios reconoce el derecho al libre desarrollo de la personalidad, a la intimidad y al proyecto de vida personal y familiar. Asimismo, reconoce el desarrollo pleno de los derechos sexuales y reproductivos en el entorno familiar, con independencia, entre otras circunstancias, de la situación de discapacidad.
Esto tiene una consecuencia jurídica importante. La discapacidad no puede convertirse en una razón automática para excluir a una persona del ejercicio de sus derechos sexuales y reproductivos. Por el contrario, el ordenamiento obliga a garantizar las condiciones que permitan su ejercicio.
El artículo 438 del Código de las Familias es especialmente claro al reconocer que las personas en situación de discapacidad tienen derecho a decidir libremente y de manera responsable el número, la forma de tener su descendencia y el tiempo que debe transcurrir entre un nacimiento y otro. La propia norma establece la responsabilidad de la familia de colaborar, orientar e informar debidamente sobre el ejercicio de este derecho. También reconoce a niñas, niños y adolescentes en situación de discapacidad el derecho a recibir información sobre educación sexual y planificación familiar apropiada para su edad y a contar con los medios necesarios para ejercerlo.
La elección de los términos utilizados por el legislador resulta significativa. La familia debe colaborar, orientar e informar. Es decir, debe contribuir al ejercicio del derecho. No aparece concebida como sustituta automática de la voluntad de la persona. Esto nos conduce a una cuestión fundamental. Una persona puede necesitar apoyo para comprender una determinada información y continuar siendo titular del derecho sobre el cual esa información versa. Puede necesitar ayuda para comunicarse y conservar su derecho a expresar sus preferencias. Puede requerir acompañamiento para acceder a un servicio de salud y seguir siendo protagonista de las decisiones que le corresponden. La necesidad de apoyo no debería confundirse con la desaparición de la autonomía.
Cuando proteger termina pareciéndose demasiado a decidir
El Derecho tiene también la obligación de proteger frente a situaciones de violencia, abuso y explotación. En este punto no debería existir ambigüedad. Las personas en situación de discapacidad pueden encontrarse expuestas a diferentes formas de violencia y requieren mecanismos eficaces de prevención, atención y protección. El propio Código de las Familias reconoce la violencia familiar y contempla entre sus posibles víctimas a las personas en situación de discapacidad. También identifica diferentes manifestaciones de violencia, entre ellas la violencia sexual, la negligencia, la desatención y el abandono. La protección frente a estas conductas constituye una obligación jurídica y social.
Proteger frente a una vulneración concreta de derechos es diferente de presumir que una persona carece de capacidad para tomar decisiones por el solo hecho de encontrarse en situación de discapacidad. Esta diferencia es fundamental. Si existe una situación de violencia, abuso o explotación, corresponde actuar para proteger a la persona y restablecer sus derechos. Si, en cambio, estamos ante una decisión personal adoptada libremente, la existencia de una discapacidad no puede convertirse por sí sola en una autorización para que terceros sustituyan esa voluntad. El desafío consiste, precisamente, en no confundir protección con control.
Una familia puede tener razones legítimas para preocuparse por una relación determinada. Puede advertir posibles riesgos y buscar orientación. Puede acompañar a una persona en la toma de decisiones. Puede ayudarla a reconocer situaciones de violencia y enseñarle a establecer límites. Pero el cuidado no debería convertirse automáticamente en una facultad para decidir quién puede formar parte de su vida afectiva, qué información puede recibir o qué proyecto personal debe construir. La protección de los derechos exige identificar el riesgo real y actuar frente a él. No convertir la discapacidad en un riesgo permanente.
Cuidar no significa vivir por otra persona
Aquí aparece uno de los puntos de encuentro más interesantes entre el Derecho de las familias y el nuevo marco cubano de los cuidados. El Decreto 109 de 2024, que establece el Sistema Nacional para el Cuidado Integral de la Vida, define los cuidados como una función social de asistencia y apoyo dirigida a favorecer la autonomía y el bienestar de las personas que, por diferentes circunstancias, requieren ayuda para realizar determinadas actividades de la vida diaria.
La autonomía ocupa así un lugar central. El Decreto incluye entre sus principios la promoción de la autonomía y la entiende vinculada con la capacidad de controlar, afrontar y tomar decisiones acerca de cómo vivir de acuerdo con las propias normas y preferencias. Esta formulación resulta especialmente importante cuando analizamos los cuidados desde una perspectiva de derechos. Porque si el objetivo de cuidar es favorecer la autonomía, entonces cuidar no puede significar, como regla general, sustituir la voluntad de la persona.
Cuidar puede significar ayudar a movilizarse, facilitar una comunicación, acompañar a un servicio de salud, colaborar en una actividad cotidiana o proporcionar información. Pero también puede significar algo mucho más profundo: crear las condiciones para que la persona pueda tomar sus propias decisiones y participar activamente en aquello que afecta su vida.
Esta concepción modifica la manera tradicional de entender el cuidado. La persona que recibe cuidados no desaparece detrás de sus necesidades. Sigue teniendo preferencias, deseos, proyectos y derechos. Por eso, desde una perspectiva jurídica, resulta insuficiente preguntar solamente quién cuida y cuánto tiempo dedica al cuidado. También debemos preguntarnos cómo se cuida, para qué se cuida y qué ocurre con la autonomía de quien recibe esos cuidados.
El derecho a decidir necesita condiciones para hacerse realidad
Reconocer formalmente un derecho no garantiza automáticamente su ejercicio. Entre una norma y la vida cotidiana pueden existir numerosas barreras. Una persona puede tener reconocido el derecho a recibir información sobre sexualidad y encontrarse con que esa información no está disponible en un formato que pueda comprender. Puede tener derecho a los servicios de salud y enfrentar barreras físicas, comunicacionales o actitudinales. Puede tener derecho a la intimidad y vivir en condiciones en las que prácticamente no exista privacidad. Puede tener derecho a construir un proyecto familiar y encontrarse con que otras personas han decidido previamente qué considera posible o conveniente para ella.
Aquí adquieren especial importancia los apoyos y los ajustes razonables reconocidos por el Código de las Familias. El artículo 435 establece que las familias, la sociedad y el Estado deben garantizar apoyos y realizar ajustes razonables para que las personas en situación de discapacidad puedan ejercer sus derechos plenamente y en igualdad de condiciones. El propio Código reconoce además su derecho a una vida familiar digna, a la inclusión en la vida comunitaria y social y a la protección frente a injerencias arbitrarias o ilegales en su vida familiar.
Esto permite comprender que la igualdad jurídica no consiste necesariamente en ofrecer exactamente lo mismo a todas las personas. En determinadas circunstancias, tratar de manera igual puede reproducir una desigualdad cuando no se tienen en cuenta las necesidades concretas de quien requiere apoyo. Un sistema de cuidados orientado por derechos debe ser capaz de identificar esas necesidades y responder a ellas sin convertir el apoyo en sustitución.
De la protección paternalista a los apoyos para la autonomía
Quizás uno de los cambios culturales y jurídicos más importantes consista en abandonar una pregunta que durante demasiado tiempo ha dominado estas discusiones. ¿Qué puede hacer esta persona por sí sola? La pregunta debería desplazarse hacia otra. ¿Qué apoyos necesita para ejercer este derecho en condiciones de igualdad? No es un simple cambio de palabras. Es un cambio de paradigma.
Una persona puede necesitar apoyo para comprender una decisión, pero eso no significa que otra persona deba tomarla por ella. Puede necesitar asistencia para comunicarse, pero eso no significa que alguien deba hablar permanentemente en su nombre. Puede necesitar acompañamiento para acudir a una consulta, pero eso no significa que quien acompaña deba apropiarse de la conversación. Puede necesitar orientación sobre sexualidad, salud reproductiva o prevención de la violencia, pero eso no significa que deba ser privada de la posibilidad de construir sus propias preferencias. Los apoyos deberían servir para ampliar las posibilidades de ejercicio de los derechos y no para limitarlos.
En este punto, el Código de las Familias y el Decreto 109 pueden leerse de manera complementaria. El primero establece derechos, responsabilidades familiares, apoyos y garantías en el ámbito de las relaciones familiares. El segundo incorpora los cuidados a una política pública organizada y coloca la autonomía y el bienestar entre sus principios y objetivos.
Ambos instrumentos permiten avanzar hacia una comprensión del cuidado que no se limita a realizar por otra persona aquello que esta no puede hacer sola. El cuidado puede convertirse también en una herramienta para que esa persona pueda participar, decidir y desarrollar su proyecto de vida en la mayor medida posible.
La familia también necesita ser cuidada para cuidar mejor
Esta discusión tampoco debería colocar a las familias en una posición de sospecha permanente. Cuidar a una persona en situación de discapacidad puede implicar responsabilidades, incertidumbres y decisiones complejas. Muchas familias necesitan información, orientación y apoyo institucional para comprender cómo acompañar sin limitar innecesariamente la autonomía. Por eso, hablar de derechos sexuales y reproductivos también implica hablar de educación y acompañamiento familiar.
Una familia necesita herramientas para conversar sobre sexualidad. Necesita conocer los derechos reconocidos por la legislación. Necesita saber identificar señales de abuso o violencia. Necesita comprender la importancia del consentimiento, los límites personales, la privacidad y la salud sexual. Y necesita conocer los recursos institucionales disponibles cuando aparecen situaciones que requieren intervención especializada.
No se trata de pedirle a la familia que deje sola a la persona.Todo lo contrario. Se trata de acompañar mejor. La familia puede ser una de las principales redes de apoyo para el ejercicio de derechos cuando comprende que acompañar no significa sustituir. La protección puede ser mucho más efectiva cuando se construye sobre la confianza, la información y el respeto de la autonomía.
Una vida digna también incluye intimidad, afectos y decisiones
A veces el debate sobre discapacidad y cuidados se concentra tanto en las necesidades básicas que terminamos olvidando que una vida digna es mucho más que satisfacerlas. Comer, dormir, asearse, trasladarse y recibir atención de salud son dimensiones indispensables del bienestar. Pero también lo son tener vínculos, expresar afectos, disponer de espacios de intimidad, recibir información sobre el propio cuerpo, establecer límites y desarrollar un proyecto de vida.
El Derecho no tiene que decidir cómo debe vivir cada persona. Su función es crear las condiciones para que pueda hacerlo dentro del marco de los derechos y responsabilidades reconocidos por el ordenamiento jurídico. Por eso resulta tan importante conectar la Constitución, el Código de las Familias y el Decreto 109. No son normas que deban leerse de manera aislada cuando hablamos de esta realidad. Todas aportan elementos para una misma discusión sobre dignidad, igualdad, autonomía, cuidados y ejercicio de derechos.
El reto está en llevar esas garantías del texto normativo a las prácticas familiares, comunitarias e institucionales. Que la información sea accesible. Que los servicios sean realmente inclusivos. Que existan apoyos adecuados. Que quienes cuidan conozcan los límites de su función. Que las familias sepan diferenciar una situación de riesgo de una decisión personal. Que las instituciones puedan responder ante la violencia sin convertir la discapacidad en una presunción de incapacidad. Y que la sociedad deje de mirar la sexualidad de las personas en situación de discapacidad como algo excepcional que debe ocultarse, controlar o decidir por ellas.
Cuidar también es respetar la voluntad
El Derecho cubano ha avanzado en el reconocimiento de la dignidad, la igualdad y la autonomía de las personas en situación de discapacidad. La Constitución establece obligaciones concretas para garantizar sus derechos y favorecer su autonomía e inclusión. El Código de las Familias reconoce sus derechos sexuales y reproductivos, protege su vida familiar y establece la necesidad de proporcionar apoyos y ajustes razonables para el ejercicio de sus derechos. El Decreto 109 incorpora los cuidados a una concepción sistémica y coloca la autonomía en el centro de la organización de esta función social.
El desafío que tenemos por delante es lograr que esas normas dialoguen con las prácticas cotidianas. No basta con reconocer que una persona tiene derechos si después no encuentra las condiciones para ejercerlos. No basta con hablar de autonomía si cada decisión importante es tomada por otros. No basta con hablar de cuidados si el cuidado termina convirtiéndose en una forma de control. Y tampoco basta con hablar de protección si, para proteger a la persona de todos los riesgos posibles, terminamos privándola de la posibilidad de vivir.
Y, en última instancia, una sociedad que cuida no debería preguntarse solamente cómo proteger a quienes necesitan apoyo, sino también cómo garantizar que puedan seguir siendo protagonistas de sus propias vidas.