Adonay, un joven síndrome de down apasionado por la fotografía

Era jueves, el día estaba nublado, lo pensé dos veces antes de llegar hasta allí, pero debía hacerlo, necesitaba tomar algunas fotos para mi galería. Mi destino era la Escuela Especial “Ernesto Guevara de la Serna”, de la capital granmense, sin embargo, no imaginaba siquiera la sorpresa que me llevaría justo en aquel lugar.

Entro al aula, presentes cuatro estudiantes, una joven, tres varones y la maestra enfrente dándole orientaciones de lo que iban a hacer. Ella, al verme parada en la puerta, les dice que me den los buenos días, y me invita a pasar luego de desinfectar mis manos. Después de algunas palabras entre ella y yo, comienzo a tomar imágenes de la clase, pero alguien me mira fijamente, cada paso que daba se colocaba detrás de mí, observando cada detalle de lo que yo hacía, pensé que le llamaba la atención el color rojo de mi ropa, pero no.

–¿Cómo te llamas? –pregunté.

–Adonay –respondió él con un lenguaje poco entendible.

–¿Quieres hacer las fotos tú?

–Sí, sí –refirió, mientras movía su cabeza de arriba hacia abajo.

“Lo primero –le dije– es que debes ponerte la correa de la cámara en el cuello para evitar que se caiga”. Luego le expliqué rápidamente cómo debía hacer las fotos, y mientras las hacía, sus ojos brillaban. Nadie quedó fuera, todos los presentes fueron captados por él.

Adonay Soto Batista es un joven bayamés de dieciséis años, síndrome de down, que desde los seis asistió a la Escuela Especial “Graciela Bustillo Sánchez Aldana”, hoy cursa estudios en la Escuela Especial “Ernesto Guevara de la Serna”.

“Muy laborioso, es el primero en todo, yo le digo que es mi monitor, porque me ayuda a organizar las mesas, a repartir los materiales, sin que yo lo mande él siempre me acompaña en cada tarea”, refiere Elizabeth Ortíz Espinosa, maestra que cursa el cuarto año en la licenciatura en Educación Especial y que desde hace nueve años trabaja en este tipo de instituciones.

El Síndrome de Down o Trisomía 21 no es una enfermedad, sino una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra (los cromosomas son las estructura que contiene el ADN, que es el principal constituyente del material genético de los seres vivos).

Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Las personas con síndrome de down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen, por eso también se conoce como trisomía 21. Afecta el desarrollo cerebral y es la principal causa de discapacidad intelectual.

En Cuba, estos niños reciben una atención temprana hasta los seis años en salones especializados y después de seis años, en escuelas especiales, donde  no solo reciben terapia del lenguaje, física, ocupacional y educacional, sino que los prepara para la vida.

Llegó la hora de irme, pero a alguien no le gusta la idea, lo acompaño a merendar, mientras converso con él, me llama la atención como siempre, me habla de su maestra a quien agradece todo lo que le enseña.

Con un beso en la frente y sin quitar mi nasobuco, me despido de Adonay, en ese mismo instante la tristeza se apodera de mí, no me salen las palabras mientras él aprieta fuerte mi mano, me acerco a su oído y le comento “te diré un secreto, a mí también me gustan las fotos”.